Besucher

Wie MEIN Tag im Heim aussieht, habe ich ja gerade geschrieben. Was ist an einem Tag ohne Anwendungen, Termine oder Angebote. Nun zunächst hangelt man sich natürlich von Mahlzeit zu Mahlzeit. Oder wartet auf Besuch. Ok, Besuch ist natürlich immer willkommen. Er bringt Abwechselung, man erfährt was Neues und so weiter. Und was habe ich für Besuch gehabt, im Krankenhaus und den ersten paar Wochen hier im Heim. Wahre Besucherströme waren das. aber dann wie abgeschnitten. Es sind doch einige die zwar sagten sie kämen wieder, aber nicht mehr gesehen wurden. Kein Bild, kein Ton. Auch kein Anruf hey wie isses, ich hab gerade keine Zeit, aber lasse mich wieder mal blicken (wenn es denn so gemeint ist). Klar hat jeder sein eigenes Leben, einige wohnen einfach au zu weit weg, aber bei dem einen oder anderen wundere ich mich einfach, und finde es schade. Gerade die vielen Besucher haben mir Kraft und Freude bereitet, mir wurde klar was für tolle Leute ich kenne. Aber wenn diese Leute dann nichts mehr von sich hören lassen fühlt es sich komisch an. Falls das jetzt jemand liest und sich den Schuh anzieht - Es soll kein Vorwurf sein, ich wollte es nur mal erwähnt haben. Ich bekomme immer noch eine Menge Besuch, vorweg natürlich meine Kinder, alte und neue Freunde. Aber den einen oder anderen vermisse ich einfach :-) Alles Liebe für meine treuen Leser

Mein Tag im Heim

So ein Leben Im Pflegeheim ist nicht das Schlechteste, zumindest hier für mich. Klar ist das ich, wenn überhaupt -noch Lichtjahre davon entfernt bin wieder allein zu leben. Mal abgesehen davon das ich keine Wohnung mehr habe und kein wirkliches Einkommen. Sicher ist mir die Entscheidubg hierher zu gehen schwer gefallen, meine Güte, ich bin49 Jahre, und das Ziel, wenn auch nach Ansicht der Ärzte und der Prognosen unerreichbar, ist wieder gesund und fit zu werden. Aber der Einsicht das es im Moment nicht anders geht, konnte ich mich dann doch nicht entziehen. Nun bin ich hier, das Haus ist toll, das Personal klasse, hilfsbereit, nett und frezndlich. Alle machen es einem leicht dies als neues Zuhause anzunehmen. So gegen 8 Uhr morgens kommt die erste Schwester ins Zimmer, ich spreche dann ab wie es weiter geht: Waschen, Frühstück, rauchen, oder eine andere Reihenfolge. kommt auch drauf an ob ich einen Arzttermin oder KG habe. Manchmal will ich auch weiter schlafen, geht alles. Wenn ich dann von meiner Morgenzigarette wieder hoch komme schaue ich in den Aktivitätenplan, oft werden dort Angebote gemacht, an denen ich gerne teilnehme. Donnerstags vormittags ein paar Bewegungsübungen zur Sturzprpphylaxe, Freitags vormittags Kreativrunde, Nachmittags dann Klönstunde. Heute war ich zur Kaffeestunde mit Ehrenamtlichen drüben. Sicher trifft man immer die Selben Leute, aber gerade das ist ganz spannend. Und lustig sind die auch. ich quassel eben gerne und gerade alte Leute haben so viel zu erzählen. Hier im Haus sind ja weitaus weniger Bewohner, von denen leider gerade mal die Hälfte zum Essen in den Speisesaal kommt. Einer ist jetzt seit zwei Wochen krank, Lungenentzündung. Ich hatte letzte Woche mal bei ihm rein geschaut um Hallo zu sagen. Da hat es sich ergeben das ich zum Essen blieb, setdem essen wir jeden Mittag zusammen in seinem Zimmer. Er freut sich sehr über die Gesellschaft und ich freue mich auch. er ist mit Leib und Seele Bückeburger, war früher auch im Heimatverein und weiß eine Menge Geschichten zu erzählen. Nachmittags erst Bubu, dann manchmal Besuch, dann wieder Essen, zwischendurch rauchen, Abends eine schöne CD hören, vielleicht ein wenig lesen - wenns denn klappt- dann halbe Stunde TV und um 8 Uhr umdrehen und den Schlaf suchen, meist vergeblich.

Wie geht es mir gerade

Ich warte immer noch auf Antwort aus Frankfurt. Die Nervenschmerzen in der linken Hand und mittlerweile auch im linken Fuss machen mir schon zu schaffen, die Schmerzmittel wirken nicht wirklich. Aber aushaltbar. Und hier die guten Nachrichten. Gestern habe ich es morgens geschafft das ich alleine!!! duschen durfte. Also die Strähne nur nicht abreissen lassen. nach der Mittagszigarette habe ich mich nur in den Eingang schieben lassen und gesagt: den Rest schaffe ich alleine. HiHI. Und ging gut. Nachmittags war ich dann alleine drüben im Haupthaus - immer volle Pulle nach vorne *grins*. Heute habe ich natürlich Muskelkater ohne Ende, wurscht. Und ganz schön kaputt bin ich auch, aber nur durch Training komme ich voran. Im Moment bin ich voller Energie, bin einem social Network beigetreten (nicht Facebook, da bin ich ja schon) in dem ich viele neue, tolle Leute kennen Lerne. Etwas ganz Besonders, später mehr dazu. Mich beflügelt es geradezu.

Auch Das noch - Herzschmerz

Vielleicht war ich einfach zu naiv, oder der Wunsch nach Nähe war einfach zu stark. Aber diesmal dachte ich DAS Ist ES - wonach ich so lange gesucht hatte. Klar waren die Umstände denkbar schlecht, von beiden Seiten, Aber das Gefühl war so unglaublich stark. r gab mir Hoffnung und Kraft. Ausserdem dachte ich schon er wird nicht mit mir spielen- in meiner Situation - heute muss ich mir eingestehen, das er den Mund einfach ZU voll genommen hat. Sicher nicht mit böser Absicht, aber ich hatte den Schmerz und Grund zum Weinen, unnötig. Ich hatte ihm immer wieder Gelegenheit gegeben sich zurück zu ziehen. Mal wieder bin ich froh und dankbar um meine Kinder und mein Umfeld, die fangen mich immer wieder auf und geben mir neue Kraft. Und seit Kurzem habe ich ein weiteres As im Ärmel.

Fast Zeit zu jammern

Die letzte Woche war ja schon nicht ohne, aber diese schießt den Vogel ab. Montag habe ich mich mal ernsthaft mit mit einem meiner Onkologen über den Sinn und Unsinn der Temodaltherapie unterhalten- Er gab mir Recht, das zwei Rezidive in dem kurzen Zeitraum in keinem Verhältnis zu den Nebenwirkungen stehn. Was nichts am Mangel an Alternativen ändert. Die Kostenübernahme für Avastin wird nach wie vor von den meisten Kassen abgelehnt.Er sagte eine Therapie gäbe es noch, die würde er allerdings wegen der heftigen Nebenwirkungen nur als letztes Mittel einsetzen. Da war ich natürlich erst einmal bedient. Das Gute daran: Temodalende, also Zeit zum erholen. Am Dienstag dann der Termin bei Dr. Knappe, meinem Neurochirurg.Und der hatte sich die Bilder sehr genau angeschaut, und einen weiteren Tumor entdeckt, noch sehr klein, aber da. Und eben weil er so klein ist, ist er inoperabel. Dr. Knappe meint er müsste zuviel gesundes Gewebe wegschneiden. Seine Einschätzung über die Fortsetzung der Chemo mit Temodal deckt sich mit der von Dr. Becker. Also was tun? Warten bis der Tumor groß genug ist, das er gefahrlos operiert werden kann. er will meinen Fall wieder mit ins Tumorboard nehmen. Daraufhin erhielt ich Nachmittags einen Anruf von Dr. Schubert, Neuroonkologe am Klinikum, er gab mir einen Termin für den übernächsten Tag. Ich gespannt wie ein Flitzebogen. Der Donnerstag sollte mir dann hoffentlich endlich einen Plan bringen. Aber wie sagt man: Abstriche muss man immer machen. Dr. Schubert selbst machte einen guten Eindruck. Er fasste erst einmal die Fakten zusammen. Mir wurde dabei nochmal klar wie bescheiden meine Situation ist. Da half mal wieder nur radikale Akzeptanz. Ändern kann ich selbst nichts an meiner Situation, nur weitermachen, gut drauf sein und die Zeit die mir bleibt wertvoll mit meiner Familie und meinen Freunden zu nutzen. Dr. Schubert sagte man habe beschlossen mich nach Möglichkeit in einer Studie unter zu bringen. Leider gibt es im Moment keine passenden. Weiter schlug er vor zunächst eine zweite Meinung einzuholen.

Kurt zickt rum

War das eine anstrengende Woche.Der Gipfel war natürlich das MRT am Donnerstag. aber ich hatte es ja schon geahnt, so plumpste ich sanft abgefedert auf den Boden der Tatsachen. Da sich ohne FET PET CT mal wieder nicht eindeutig sagen läßt ob es nun ein Glio oder etwas anderes ist müssen wir mal abwarten was Dr. Knappe am Dienstag dazu sagt, auf jeden Fall ist ES 5mm gross und hockt mitten im Resektionsfeld, Klar bin ich traurig, eigentlich wollte ich mal ein wenig Ruhe haben, aber das Leben ist eben kein Ponyhof. Denn mal bis die Tage, nä.