Schreibfaul

Ich geb ja zu das ich ein wenig schreibfaul bin. Tatsache IST ber auch das meine Finger eben ziemlich ungehorsam sind. selbst diesen kurzen Text habe ich vorgeschrieben und mühsam und langwierig verbessert. Dazu kommen meine Probleme ins Internet zu kommen- also nicht böse sein, ich arbeite dran. vlG, Marion

Besucher

Wie MEIN Tag im Heim aussieht, habe ich ja gerade geschrieben. Was ist an einem Tag ohne Anwendungen, Termine oder Angebote. Nun zunächst hangelt man sich natürlich von Mahlzeit zu Mahlzeit. Oder wartet auf Besuch. Ok, Besuch ist natürlich immer willkommen. Er bringt Abwechselung, man erfährt was Neues und so weiter. Und was habe ich für Besuch gehabt, im Krankenhaus und den ersten paar Wochen hier im Heim. Wahre Besucherströme waren das. aber dann wie abgeschnitten. Es sind doch einige die zwar sagten sie kämen wieder, aber nicht mehr gesehen wurden. Kein Bild, kein Ton. Auch kein Anruf hey wie isses, ich hab gerade keine Zeit, aber lasse mich wieder mal blicken (wenn es denn so gemeint ist). Klar hat jeder sein eigenes Leben, einige wohnen einfach au zu weit weg, aber bei dem einen oder anderen wundere ich mich einfach, und finde es schade. Gerade die vielen Besucher haben mir Kraft und Freude bereitet, mir wurde klar was für tolle Leute ich kenne. Aber wenn diese Leute dann nichts mehr von sich hören lassen fühlt es sich komisch an. Falls das jetzt jemand liest und sich den Schuh anzieht - Es soll kein Vorwurf sein, ich wollte es nur mal erwähnt haben. Ich bekomme immer noch eine Menge Besuch, vorweg natürlich meine Kinder, alte und neue Freunde. Aber den einen oder anderen vermisse ich einfach :-) Alles Liebe für meine treuen Leser

Mein Tag im Heim

So ein Leben Im Pflegeheim ist nicht das Schlechteste, zumindest hier für mich. Klar ist das ich, wenn überhaupt -noch Lichtjahre davon entfernt bin wieder allein zu leben. Mal abgesehen davon das ich keine Wohnung mehr habe und kein wirkliches Einkommen. Sicher ist mir die Entscheidubg hierher zu gehen schwer gefallen, meine Güte, ich bin49 Jahre, und das Ziel, wenn auch nach Ansicht der Ärzte und der Prognosen unerreichbar, ist wieder gesund und fit zu werden. Aber der Einsicht das es im Moment nicht anders geht, konnte ich mich dann doch nicht entziehen. Nun bin ich hier, das Haus ist toll, das Personal klasse, hilfsbereit, nett und frezndlich. Alle machen es einem leicht dies als neues Zuhause anzunehmen. So gegen 8 Uhr morgens kommt die erste Schwester ins Zimmer, ich spreche dann ab wie es weiter geht: Waschen, Frühstück, rauchen, oder eine andere Reihenfolge. kommt auch drauf an ob ich einen Arzttermin oder KG habe. Manchmal will ich auch weiter schlafen, geht alles. Wenn ich dann von meiner Morgenzigarette wieder hoch komme schaue ich in den Aktivitätenplan, oft werden dort Angebote gemacht, an denen ich gerne teilnehme. Donnerstags vormittags ein paar Bewegungsübungen zur Sturzprpphylaxe, Freitags vormittags Kreativrunde, Nachmittags dann Klönstunde. Heute war ich zur Kaffeestunde mit Ehrenamtlichen drüben. Sicher trifft man immer die Selben Leute, aber gerade das ist ganz spannend. Und lustig sind die auch. ich quassel eben gerne und gerade alte Leute haben so viel zu erzählen. Hier im Haus sind ja weitaus weniger Bewohner, von denen leider gerade mal die Hälfte zum Essen in den Speisesaal kommt. Einer ist jetzt seit zwei Wochen krank, Lungenentzündung. Ich hatte letzte Woche mal bei ihm rein geschaut um Hallo zu sagen. Da hat es sich ergeben das ich zum Essen blieb, setdem essen wir jeden Mittag zusammen in seinem Zimmer. Er freut sich sehr über die Gesellschaft und ich freue mich auch. er ist mit Leib und Seele Bückeburger, war früher auch im Heimatverein und weiß eine Menge Geschichten zu erzählen. Nachmittags erst Bubu, dann manchmal Besuch, dann wieder Essen, zwischendurch rauchen, Abends eine schöne CD hören, vielleicht ein wenig lesen - wenns denn klappt- dann halbe Stunde TV und um 8 Uhr umdrehen und den Schlaf suchen, meist vergeblich.

Wie geht es mir gerade

Ich warte immer noch auf Antwort aus Frankfurt. Die Nervenschmerzen in der linken Hand und mittlerweile auch im linken Fuss machen mir schon zu schaffen, die Schmerzmittel wirken nicht wirklich. Aber aushaltbar. Und hier die guten Nachrichten. Gestern habe ich es morgens geschafft das ich alleine!!! duschen durfte. Also die Strähne nur nicht abreissen lassen. nach der Mittagszigarette habe ich mich nur in den Eingang schieben lassen und gesagt: den Rest schaffe ich alleine. HiHI. Und ging gut. Nachmittags war ich dann alleine drüben im Haupthaus - immer volle Pulle nach vorne *grins*. Heute habe ich natürlich Muskelkater ohne Ende, wurscht. Und ganz schön kaputt bin ich auch, aber nur durch Training komme ich voran. Im Moment bin ich voller Energie, bin einem social Network beigetreten (nicht Facebook, da bin ich ja schon) in dem ich viele neue, tolle Leute kennen Lerne. Etwas ganz Besonders, später mehr dazu. Mich beflügelt es geradezu.

Auch Das noch - Herzschmerz

Vielleicht war ich einfach zu naiv, oder der Wunsch nach Nähe war einfach zu stark. Aber diesmal dachte ich DAS Ist ES - wonach ich so lange gesucht hatte. Klar waren die Umstände denkbar schlecht, von beiden Seiten, Aber das Gefühl war so unglaublich stark. r gab mir Hoffnung und Kraft. Ausserdem dachte ich schon er wird nicht mit mir spielen- in meiner Situation - heute muss ich mir eingestehen, das er den Mund einfach ZU voll genommen hat. Sicher nicht mit böser Absicht, aber ich hatte den Schmerz und Grund zum Weinen, unnötig. Ich hatte ihm immer wieder Gelegenheit gegeben sich zurück zu ziehen. Mal wieder bin ich froh und dankbar um meine Kinder und mein Umfeld, die fangen mich immer wieder auf und geben mir neue Kraft. Und seit Kurzem habe ich ein weiteres As im Ärmel.

Fast Zeit zu jammern

Die letzte Woche war ja schon nicht ohne, aber diese schießt den Vogel ab. Montag habe ich mich mal ernsthaft mit mit einem meiner Onkologen über den Sinn und Unsinn der Temodaltherapie unterhalten- Er gab mir Recht, das zwei Rezidive in dem kurzen Zeitraum in keinem Verhältnis zu den Nebenwirkungen stehn. Was nichts am Mangel an Alternativen ändert. Die Kostenübernahme für Avastin wird nach wie vor von den meisten Kassen abgelehnt.Er sagte eine Therapie gäbe es noch, die würde er allerdings wegen der heftigen Nebenwirkungen nur als letztes Mittel einsetzen. Da war ich natürlich erst einmal bedient. Das Gute daran: Temodalende, also Zeit zum erholen. Am Dienstag dann der Termin bei Dr. Knappe, meinem Neurochirurg.Und der hatte sich die Bilder sehr genau angeschaut, und einen weiteren Tumor entdeckt, noch sehr klein, aber da. Und eben weil er so klein ist, ist er inoperabel. Dr. Knappe meint er müsste zuviel gesundes Gewebe wegschneiden. Seine Einschätzung über die Fortsetzung der Chemo mit Temodal deckt sich mit der von Dr. Becker. Also was tun? Warten bis der Tumor groß genug ist, das er gefahrlos operiert werden kann. er will meinen Fall wieder mit ins Tumorboard nehmen. Daraufhin erhielt ich Nachmittags einen Anruf von Dr. Schubert, Neuroonkologe am Klinikum, er gab mir einen Termin für den übernächsten Tag. Ich gespannt wie ein Flitzebogen. Der Donnerstag sollte mir dann hoffentlich endlich einen Plan bringen. Aber wie sagt man: Abstriche muss man immer machen. Dr. Schubert selbst machte einen guten Eindruck. Er fasste erst einmal die Fakten zusammen. Mir wurde dabei nochmal klar wie bescheiden meine Situation ist. Da half mal wieder nur radikale Akzeptanz. Ändern kann ich selbst nichts an meiner Situation, nur weitermachen, gut drauf sein und die Zeit die mir bleibt wertvoll mit meiner Familie und meinen Freunden zu nutzen. Dr. Schubert sagte man habe beschlossen mich nach Möglichkeit in einer Studie unter zu bringen. Leider gibt es im Moment keine passenden. Weiter schlug er vor zunächst eine zweite Meinung einzuholen.

Kurt zickt rum

War das eine anstrengende Woche.Der Gipfel war natürlich das MRT am Donnerstag. aber ich hatte es ja schon geahnt, so plumpste ich sanft abgefedert auf den Boden der Tatsachen. Da sich ohne FET PET CT mal wieder nicht eindeutig sagen läßt ob es nun ein Glio oder etwas anderes ist müssen wir mal abwarten was Dr. Knappe am Dienstag dazu sagt, auf jeden Fall ist ES 5mm gross und hockt mitten im Resektionsfeld, Klar bin ich traurig, eigentlich wollte ich mal ein wenig Ruhe haben, aber das Leben ist eben kein Ponyhof. Denn mal bis die Tage, nä.

Verlauf - Kurzzeitpflege

Was heisst das igentlich. Ich wusste es vorher nicht. Nun ich bin jetzt Bewohnerin in einem Alten und Pflegeheim, das volle Programm,ja ich hatte keine Wahl und im Moment bin ich hier am besten aufgehoben. ich habe riesige Angst vor dem nächsten Krampf, die Folgen des letzten reichen eigentlich. aber aussuchen kann man ja nicht. Wie auch immer, am 1 März MRT, Dann weiss ich mehr. Is da nix gehts mit Vollgas in die >>Zukunft.

Verlauf - Was meine Kinder so erleben müssen

Von Hanna aufgefunden ist sehr beschönigt. Ich hatte wohl versucht zu frühstücken, dann erinnere ich mich das es los ging, bermäßiger Speichelfluss und Krampf. Und ich kam nicht an die Tavor Dran. Sehr schlau. Ich wollte 112 rufen aber die linke Hand gehorchte da schon nicht mehr, also flog das Telefon einmal quer durchs Wohnzimmer. Ich krabbelte hinterher, hatte es dann auch irgendwann. dann musste ich auf die Toilette. TTSÄCHLICH SCHffte ich es bis dahin, sogar hoch. dann kam ein wenig Vernunft durch und ich wollte wieder 112 rufen, aber mit halb gelähmten Händen und krampfend fiel mir das Telefon in die Wanne. Keine Chance da wieder dran zu kommen. Also sitzen bleiben und warten. Das Telefon klingelte ein paarmal und ich hoffte das mich jemand vermissen würde. So war es dann ja auch. Hanna erreichte mich nicht und machte sich auf den wed. Und fand mich immer noch krampfend, mit Schaum vor dem Mund, verdrehten Augen, zur Seite hängend vor. sie sagt sie dachte ich wäre tot. Alles Dinge die ich meinen Kindern gern erspart hätte. Feuerwehr, Rettungswagen und Notarzt kamen wohl recht zügig. Dann wieder die Frage Aller Fragen, wie mich aus dem 2. Stock bekommen. Die Drehleiter bekam keinen sicheren Und wohin>>>? >KH Bückeburg!!! Mist. Und was soll ich sagen: Schön ist was anderes. Immer das Selbe da. Ich völlig am Ende mit den Nerven.Sowieso.Irgendwann hatten die jedenfalls die Nase voll von mir, und da war ja auch noch die Wundheilungsstörung über dem rechten Ohr. Und Zack war ich im Klinikum in Minden. Gott sei Dank machten sich da liebe Freunde auf den Weg und Gaben mir Kraft gegeben. Freundliche Herzenswärme ist das was mich im Handumdrehen happy macht. Aber Minden war diesmal irgendqie auch nicht so der Bringer, es ging dauernd um die OP an der Wundheilungsstörung. Ich wollte nicht, da ich Angst habe was im März nach dem MRT auf mich zukommt, evt brauche ich dafür alle Kraft- Deswegen gab es auch noch Stress Mit meinem Betreuer, aber nachdem die Neurochirurgen mir versichert haben keine OP ist nicht lebensbedrohlich konnte ich mich durchsetzen. Blieb die Frage wohin mit mir, an zuhause war nicht zu denkrn. mit Hilfe der Sozialarbeiterin des Klinikums kam ich dann Ruck Zuck zur Kurzzeitpflege in einem Alten und Pflegeheim in Bückeburg unter. Das muss ich auch noch verarbeiten, aber das ich nicht nach Hause kann war mir schon klar. Alleine aufstehen geht nicht, Lähmungen an beiden Händen, allgemein kraftlos, dauernd schwindelig.

Verlauf - Blues und Frust, Frust und Blues

Meine Begeisterung hat dann doch merklich nachgelassen. Zum einen hat mir die Chemo ziemlich zugesetzt. Wer auch immer glaubt man gewöhnt sich im Laufe der Zeit daran, nun, ich jedenfalls nicht. Trotz Granisteron und Vergentan im Wechsel ging es bis in den frühen Nachmittag nicht ohne MCP. Und diese Schwäche. Teilweise fühlte ich mich wie im April letzten Jahres, ich konnte manchmal nicht mehr vom Sofa aufstehen, oder kam nicht aus dem Bett. Dazu Stirnhöhlenkopfschmerz der immer heftiger wurde. In Kombination mit häufigem Niesen ganz schlecht. Aber das hatte ich ja erwartet, ging mir die Zeit vorher ja schon nicht so wirklich gut. Eben wie es einem geht wenn man etwas ausbrütet. Mittwoch kam dann das Fieber, bis Samstag immer wieder so um 38,6°. Trägt auch nicht zum Wohlbefinden bei. Mittwoch brach dann aber doch die Vernunft durch, ich bat meine Mädels um Hilfe. Die Schwäche kam zum Teil sicher auch daher das ich das Essen fast ganz lies. Wenn ich mir überhaupt etwas machte, aß ich es unter Garantie nicht auf. Alles war einfach bäh. Typisch für mich, wenn ich schon mal dabei bin, nehm ich auch noch mit was sonst noch so geht. Ein wenig traurig war ich ja vorher schon, aber Dienstag dann kam das schwarze Loch, und ich fiel rein. Kommt ja nur noch selten vor, aber… Ich suhlte mich also in meinem Jammertal….. Sonst ist das ja eher nicht meine Art. Das führte dann natürlich zwangsläufig zu der Frage: Machte ich mit meinem Gut drauf sein, dem Akzeptieren meines Tumors und der Tatsache das ich daran sterben werde mir und anderen nur etwas vor? Ich habe tagelang darüber gegrübelt und immer noch keine Antwort gefunden. Sicher, meistens ging es mir Mental wirklich gut, ich war sogar glücklich, aber es gibt so ein paar Sachen, die mich von einer auf die andere Sekunde sehr traurig machen, und dann ist das Loch gleich wieder da. Ich wollte meine Zeit nutzen, aber so wirklich was erlebt habe ich wenig. Was zum großen Teil an meinen nicht vorhandenen Finanziellen Möglichkeiten liegt, und an meinem Gesundheitszustand der meine Mobilität zusätzlich einschränkt. Januar 6 es geht noch weiter Bergab Ich schleppte mich von Tag zu Tag, immer mit der Hoffnung auf Besserung. Vergeblich. Am 26 erwischt mich dann ein heftiger Krampfpanfall. Abends wurde ich so von Hanna aufgefunden. Und ab gings ins KH Bükeburg.

Therapie - Schweres Gerät gegen Kurt

Heute war die Onkologin dran. Ist ja immer spannend. Was mit dem Blut? Ich will einfach keine Pause machen. Nun, es war SEHR gut. Ich bin begeistert. Also haben wir überlegt wie es weiter geht. Ich nehm ja alles mit. Also munter rauf mit der Dosis. Der kleine Scheisskerl soll merken was es heißt sich mit mir und der Pharmaindustrie anzulegen. Ok, das letzte mal war schon heftig, aber da geht noch was. Brauch ich eben mehr Hilfe, aber die habe ich ja.

Ab morgen 60mg mehr, dann bin ich bei 240mg. wobei ich endlich lernen muss meine Kräfte besser einzuteilen. Gestern hab ich es mal wieder übertrieben.Kleinigkeiten wie Küche wischen und ein paar wenige Teile einkaufen hauen mich den ganzen Tag um. Unglaublich.Aber ich bin da eben immer Hin und Her gerissen. So viel wie möglich selber amchen ist mir eben enorm wichtig.

Der Valporinsäurespiegel vom 30.12. lag bei 75,  genau mittendrin. Also noch eine gute Nachricht. Am 27.01. ist der nächste Onkologentermin, da wird dann nochmal nachgeschaut.

Ansonsten meldet sich glaube ich meine Psoriasis. Diesmal nicht über die Haut direkt, sondern mal wieder zur Abwechselung in den Gelenken. Linke Hand/Finger/Ellenbogen. Kleinkram.

Irgendwie ist glaube ich eine Rüsselpest im Anzug, Nase juckt, läuft manchmal, niesen, Stirnkopfschmerz. Hm. Brauch ich nicht wirklich, aber nehmen wir das eben auch noch mit.

Verlauf - 4/6 Licht am Ende des Tunnels

Das wäre also auch geschafft. 180mg, das war dann doch schon eine Hausnummer. Magen-Darm hat sich diesmal vornehm im Hintergrund gehalten, also auch was positives. Alle Nebenwirkungen haben sich auf Schwindel, Müdigkeit bei gleichzeitiger Schlaflosigkeit und die steigende Schwäche konzentriert. Und Appetitlosigkeit. Kein Wunder das es fast die ganze Woche geregnet hat, ich habe mein Tellerchen nie leer gegessen, wenn ich überhaupt etwas gegessen habe.

Mit jedem Tag wurde es mehr zum Kampf, oder eher zur Vernunftaufgabe. Gut, ich hab immer noch genug Kilos, das ich deswegen nicht gleich als Klappergerüst daher komme. Aber ich bin schon so kraftlos, daher muss ich aufpassen, Ausserdem brauche ich dringend Struktur, und die dreht sich eben um regelmäßige Mahlzeiten.

Frohes Neues

Gestern war der Tag an dem man gerne oder auch ungerne zurück blickt. Da mein Leben bisher meist nicht wirklich berauschend, oder zumindest einfach verlaufen ist, war Silvester bisher fast immer einer der schwersten und traurigsten Tage im Jahr. Verständlich das ich da richtig Bammel hatte. Wenn man mal so die "Highlights" aus 2011 nimmt, könnte man meinen es war das schwerste Jahr meines Lebens. Nun, einfach war es sicher nicht. Es war anstrengend, hat eine Menge Kraft gekostet, körperlich und seelisch.

Aber was war gestern? Alles gut. Ich habe mich eben auch verändert. Mich von einer Menge Ballast befreit, neue Prioritäten gesetzt und bin in der Lage mit mir und meiner Umwelt anders um zu gehen. Ich wiederhole mich in diesem Fall sehr gerne, besondere Kraft haben mir die Menschen gegeben, die ich noch an mich ran lasse. Einigen anderen habe ich entweder gesagt sie sollen bleiben wo der Pfeffer wächst, oder den Kontakt einfach abgebrochen. Das hätte ich schon vor Jahren machen sollen. Manchmal muss man eben einfach an sich selbst denken, das ist gesünder. Sicher sind Depressionen und Ängste immer noch da, aber ich kann heute anders damit umgehen. Also war 2011, so widersprüchlich das klingt, das beste meines Lebens. Und das glücklichste, so viel Wärme und Freundschaft, ich bin einfach reich.

Neujahr ist der Tag an dem man nach vorne schaut. Was wird auf mich zu kommen? Keiner weiß es. Das letzte dreiviertel Jahr hat mich gelehrt das meiste was auf mich zukommt liegt in meiner Hand. Ich hoffe in meinem Fall das ich Silvester 2012 ein ähnliches Fazit ziehen kann, und der Rückblick auch so positiv ist. Ich hoffe noch einiges unternehmen zu können, ein paar sachen erleben, das wäre schön.