Reale Ansichten - Schön liegt im Auge des Betrachters

Mein ehemals volles Hauothaar hat sich ja nun durch OP, Bestrahlung und Chemo verändert und ganz oder teilweise verabschiedet. Heute war Melli da und hat mal versucht aus den Resten etwas zu zaubern. Und was soll ich sagen? Frau ist doch gleich ein ganz anderer MEnsch. Mir gefällts, ich fühle mich großartig! Hhier nun die aktuellen Bilder:

Rechte Seite, Kahlschlag durch die OP, die Bestrahlung hat den Rest erledigt. Aber die Narbe hat sich gut gemacht finde ich, wenn da mal wieder Haare drüber sind ist doch alles schick.

Linke Seite, wenn man ganz genau hinsieht, kann man die große und kleine kahle Stellen sehen, aber durch guten Schnitt und Drüberkämmen sieht man fast nix. 

Von vorne, kurz und grau, aber sonst doch ganz gut. OK, das ich Kortison nehme ist unübersehbar, aber mir egal. Wie man sieht bin ich gut drauf.

Hinteransicht, der absolute Hit! Das finde ich witzig, wenn es nciht gerade so kalt draussen wäre, würde ich alleine desswegen ohne Hut oder Tuch aus dem Haus gehen -).

Verlauf - Ich habe es kommen sehen

Kurz gesagt, alles wie nach dem ersten Zyklus im letzten Monat, bisschen heftiger, aber sonst..... Wobei mir klar ist das ich damit immer noch besser dran bin als andere. Es nervt trotzdem. Am meisten nervt die Kraftlosigkeit, zeitweise habe ich mich wie im Mai vor der Diagnose gefühlt. Ich dachte noch ein bisschen und ich kann nicht mehr stehen. Alles ist sehr anstrengend. Die letzten Tage kamen ein paar dunkele Wolken in meiner Seele hinzu, die waren allerdings hausgemacht. Das kann ich ja besonders gut. Dank meines Zauberwesens gibt es aber wieder Licht am Ende des Tunnels.

Gestern war ich bei meinem Hausarzt. Patientenverfügung fertig gemacht und die allgemeine Lage besprochen. Ich habe nach Reha-Sport gefragt, das hielt er für eine gute Idee und hat mir gleich eine Verordnung ausgestellt.

Ich fasse mal zusammen was mich so an Zipperlein plagt.

Nebenwirkungen::

- Verstopfung, zeitweise Durchfall, Darmschmerzen
- Magenschmerzen, besonders nach dem Essen, auch wenn es nur wenig war
- Schmerzen im Oberbauch (es drückt, selbst wenn ich nur etwas trinke)
- Schwindelanfälle
- Karftlosigkeit
- Appetitlosigkeit (gestern habe ich vergesssen etwas zu essen, ich mag auch nicht wirklich)
- Übelkeit wenn ich etwas esse
- Noch müder als gewöhnlich
- Mehr Kopfschmerzen
- entzündete Mundwinkel, laut Hausarzt eine Nebenwirkung
- metallischer Geschmack (hat sich durch das Mittel der Heilpraktikerin wesentlich gebessert)

Die üblichen Zipperlein:
- Kopfschmerzen (rechte Seite, aber auch links vorne zeitweise)
- Hautjucken von der Psoriasis, obwohl diese wesentlich besser ist
- Eine Stelle am Rücken tut zeitweise weh, vermutlich verlegen
- Gelenkschmerzen im linken Arm, vermutlich auch Psoriasis
- leichter Husten, woher kann ich nicht zuordnen

Dann warten wir mal den nächsten Monat ab, ich bin vorbereitet.

Therapie - Geronimo

Am Mittwoch gab es gute Nachrichten, meine Blutwerte waren sehr gut. Das hört man doch gerne. Also konnte ich gestern mit Temodal weiter machen,  der Zweite von fünf Zyklen. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen.

Gestern ging es dann auch gleich los mit den Nebenwirkungen, letztes mal war es Anfangs noch nicht so spürbar. Heute is es noch stärker. Schwindel, Übelkeit, aber alles im grünen Bereich. Ich behalte die frühen Uhrzeiten bei, dann bin ich Mittags mit der Übelkeit durch, bleibt der Schwindel. Schwarzer Tee am Morgen hilft auch, zumindest bilde ich mir das ein. Mal schauen was die anderen Tage so bringen. Die Kopfschmerzen sind nach wie vor sehr lästig.

Die Heilpraktikerin beim Onkologen hat in weiser Vorraussicht die Tropfen gegen den metallischenn Geschmack für mich bestellt, die habe ich dann mitgenommen und Mittwoch Mittag damit angefangen. Gestern Nachmittag dann feierlich Kaffee gekocht, und siehe da: Immer noch nicht perfekt, aber sehr viel besser! Ich kann wieder Kaffee trinken, das hat mir doch sehr gefehlt. Und es hilft gegen die dauernde Müdigkeit. Drei Tassen gestern Nachmittag, aber ich bin abends nach dem Essen nicht eingeschlafen. Zwar bin ich spät schlafen gegangen, aber trotz Vollmond war die Nacht besser. Also ein voller Erfolg. Das ist doch 15 Euro wert.

Neue Informationen gab es durch den Onkologen noch zu meinem Krankenhausaufenthalt. Er hat mir erklärt: Die Krankenkasse würde die Untersuchung ambulant wegen der Kosten ablehnen. Nimmt die Klinik mich auf, bekommt sie eine Pauschale dafür (die nacht, keine Untersuchungen). Was die damit machen bleibt der Klinik überlassen. Das heißt also, sie binden sich die Kosten selber ans Bein. Ich bin sehr dankbar darüber. Es ist in unserem Gesundheitssystem eben nicht alles schlecht. Ok, ich habe auch eine Menge Glück, das ist mir sehr wohl bewusst. Letztendlich darf man nicht vergessen: Es ist schon ein Glück das mir und anderen überhaupt solche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Ohne diese wäre meine Zeit wesentlich begrenzter.

Mental geht es mir im Moment zunehmend besser. Ich habe alles gut verarbeitet. Auch die Aussicht auf negative Ergebnisse bedrücken mich nicht wirklich. Es ist weiterhin nicht änderbar, alles was ich tun kann mache ich. Also Augen auf und durch.

Therapie - Wenn Ärzte sich unsicher sind

Gerade bekam ich einen Anruf von der Neurochirugie. Man lädt mich ein sozusagen. Zum PET/CT. Dabei handelt es sich um eine spezielle CT Untersuchung, bei der ein sehr genaues Ergebnis erzielt werden kann, im Gegensatz zum normalen CT oder MRT. Diese Untersuchung war mir aus dem Forum schon bekannt, auch sprach Dr. K. anfang September davon. Nur meinte er die Krankenkassen lehnen diese oft ab, weil viel zu teuer. Na wir werden sehen.

Das ist also das Ergebnis der Tumorkonferenz mit den letzten Bildern. Der Doc am Dienstag war mit seiner netten und entspannten Art wohl alleine. Und Dr. K. war sich ja schon im September unsicher. Und ich? Kann mich so kurzfristig noch nicht entscheiden wie sich das anfühlt. Einerseits natürlich erst einmal auch eine gewisse Unsicherheit, klar. Aber andererseits bin ich auch ein wenig beruhigter. Schließlich ist es eine neue Methode zur Diagnostik, die hoffentlich klare Antworten bringt. Entweder da ist etwas, oder nicht. Mal sehen wie ich mich dann kurz davor fühle, wie ich mich kenne nervös und angespannt. Ist ja auch normal.

Termin für die Untersuchung ist der 4. November, aber ich werde am 3. schon aufgenommen. Warum das notwendig ist, weiß ich im Moment nicht, das konnte mir die Dame am Telefon auch nicht sagen. Nun, ich werde es erfahren, nächste Woche mal zum Hausarzt, spätestens dann in der Klinik.

Update 
Nun hat eben der Dr. R. selber noch einmal angerufen. Wollte mich noch einmal über die Untersuchung informieren. Meine Vermutung ist soweit richtig, man will sich einfach sicher sein was da nun genau ist. Ich habe ihn gleich gefragt warum die Aufnahme einen Tag eher stattfindet. Man, man, man. Unser Gesundheitssystem ist echt krank. Fakt ist, die Untersuchung ist sehr teuer. Fakt ist weiterhin sie kann ohne weiteres ambulant durchgeführt werden, nur dann wird sie von den Kassen in der Regel abgelehnt. Bei stationärer Aufnahme wird bezahlt. Da kann man nur mit dem Kopf schütteln.
Immer was los mit mir. Tztztz. Meine armen Mädels, die werden sich wieder einen Kopf machen.

Nochmal genauer recherchiert. Die Blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe sind echt spitze.

PET/CT

Positronen-Emissions-Tomografie kann auf einem Schnittbild des Gehirns Stoffwechselvorgänge und/oder Durchblutungsverhältnisse darstellen.

Verlauf - Viel Lärm um nichts???

Das ich mich aber auch immer so aufregen muss. Ok, bei genauerer Betrachtung geht es ja auch schon um einiges, nämlich mein Leben. Aber das ist schon ein wenig anstrengend. Gestern war natürlich an Schlaf kaum zu denken, also um zwei uhr schon aus dem Bett. Gut das ich dann noch einmal ne Stunde in der Badewanne schlafen konnte.

Als ich zu meinem Termin kam, ging es gleich los, Dr. K. selbst war im OP, also musste ich zu seinem Kollegen. Sowas passt mir ja grundsätzlich nicht in den Kram. Vor allem wenn ich den nicht kenne. Aber ich hatte ja keine Wahl.Zumindest machte er einen netten Eindruck. Haben die überhaupt unnette Neurochirurgen in Minden? Scheinbar nicht, und das ist gut so.

Der Doc war angenehm entspannt beim Betrachten meiner Bilder. Ja, da ist etwas auf das das Kontrastmittel reagiert. Nur was, das kann keiner wissen. Kann ein Rezidiv sein, muss aber nicht. Das sich die Größe verändert hat, ist für ihn im Bereich der üblichen Meßdifferenz, ausserdem sind die Bilder mit unterschiedlichen Geräten aufgenommen worden, die neueren zudem etwas unschärfer... Gibt viele Gründe.


Das Ergebnis der Tumorkonferenz vor vier Wochen war die Empfehlung zunächst noch ein bis zwei Temodal Zyklen abzuwarten und dann erneut zu kontrollieren. Gegebenenfalls dann OP. Das geht konform mit der Meinung meiner Onkologin, die auch meint für eine Aussage pro OP ist es noch zu früh. Mein Fall geht nun erneut in die Tumorkonferenz, danach bekomme ich dann einen neuen Termin, vorraussichtlich also im Januar. Und dann hat er sich doch festgelegt: Was eine OP angeht, definitiv nicht sofort, bzw. in den nächsten Wochen. Ist ja schon mal eine Aussage.

Ich bin trotzdem etwas zwiegespalten. Klar sind das gute Nachrichten. Aber im Hinterkopf (welch ein Wortspiel) lauert die Ungewissheit.Wieder warten. Also warten wir.

Zu den Kopfschmerzen hatte er auch eine entspannte Meinung. Er deutet die Bilder keineswegs so, das das Ödem so Raumfordernd ist, das es Kopfschmerzen verursachen kann. Es gibt eben viel Ursachen für Kopfschmerzen, er versteht aber das ich darauf sensibel reagiere. Eine Erhöhung des jetzigen Kortisons ist sinnlos, das es das Falsche dafür wäre. Ein Umstieg wieder auf Fortecortin hält er für unangemessen angesichts der dann zu erwartenden heftigen Nebenwirkungen.

Also harren wir weiter der Dinge die da kommen.

Verlauf - Nur Fledermäuse lassen sich hängen

Gestern war das ersehnte MRT. Schon merkwürdig, ich weiß ja inzwischen gut das es keine sicheren Ergebnisse geben kann. Sind eben nur Bilder die gedeutet werden müssen. Trotzdem, so ganz unterschwellig, habe ich doch gehofft das der Doc mir eine klare Antwort geben kann. Pustekuchen. Da muss ich wohl noch dran arbeiten. Auch er konnte/wollte sich nicht festlegen. Was zum Teil vielleicht auch daran liegen kann, das er nach den Aufnahmen nur eine vorläufige Diagnose stellen konnte, zum vergleichen der Bilder mit den alten Aufnahmen braucht er mehr Zeit. Was mir schon lieb ist, lieber gründlich arbeiten als Halbwahrheiten in die Welt posaunen. Das Gespräch war gut, er hat viel gefragt und ich kannte ja die alten Bilder. Also, was war zu sehen? Unter Vorbehalt natürlich, genaueres wird es erst am 4. bei Dr. Kanppe geben.

Der "Fleck" von vor vier Wochen hat sich auf ungefähr das doppelte vergrößert und seine Form verändert, sitzt aber immer noch an der selben Stelle. Ein weiterer "Fleck" ist dazu gekommen, im Uhrzeigersinn sitzt der erste auf 12 Uhr, der zweite auf drei Uhr. Dieser ist ca. 0,5mm groß. Die Möglichkeit das es sich bei beiden um Kontrastmittel handelt besteht natürlich immer noch, aber, naja. ZWEI mal so eine Anreicherung?

Ein Ödem ist vorhanden, eine Erklärung für meine dauernd vorhandenen Kopfschmerzen. Also doch eine klare Aussage :-). Aber das Ödem ist nach der Bestrahelung regelgerecht, also kein Grund zur Sorge. Mit einer Erhöhung des Kortisons sollte das in den Griff zu bekommen sein.

Irgendwie habe ich keine Lust mehr auf Tumor. Hilft aber nix.... Denn: Nur Fledermäuse lassen sich hängen.

Was mir wirklich ein wenig Sorgen macht ist, daß ich ziemlich kraftlos bin. Völlig ohne ersichtlichen Grund. Ich verausgabe mich ja nun nicht gerade, aber selbst kleine Anstrengungen hauen mich um. Gestern zum Arzt, dann einkaufen... ich bin gerade eben mal so noch in meine Wohnung gekommen. Heute morgen war ich in der Stadt, beim Bäcker, dann noch zum Nahkauf, eigentlich kein Weg. Und langsam dahin geschlichen bin ich auch noch, nix schweres zum tragen gehabt. Aber zuhause dann Schweiss gebadet, völlig aus der Puste und einfach erledigt. Mag noch von der Chemo kommen, ich hoffe es mal.

Also nun wareten auf Dienstag.