Um es mit Hape zu sagen: Ich bin dann mal weg

Nur am rumwuseln heute morgen, natürlich hat nicht alles so geklappt wie ich mir das vorgestellt hatte, aber Abstriche muss man ja immer machen. Jetzt noch fix was essen, duschen und packen, dann ist das Taxi auch schon da.

Bis in 8 - 10 Tagen meine lieben, winkeeeee :-)

Verlauf - Endspurt zur OP

Na das war heute ein Marathon. Ich war von dem super tollen Wochenende mit meinen lieben, mich umsorgenden Farmerfreunden noch völlig erledigt, dann durfte ich heute morgen fast 6h mit meinem Laufzettel das Krankenhaus erkunden. Nun, was sein muss, muss sein. Das schlimmste waren die Wartezeiten zwischendurch. Aber alles gut. Blut gut, MRT gut, es ist also angerichtet. Am Mittwoch 15 Uhr Aufnahme auf Station. Die OP ist weiterhin für Donnerstag geplant. Aber wie das bei Plänen so ist. Das Glas ist ja immer halbvoll, war doch so, oder? Nur, ich kenn mich ja. Den ganzen Tag da warten, nix rauchen, trinken, essen, hebt nicht die Stimmung. Und nervös macht es auch.

Wird schon.

Verlauf - Blutkontrolle Onkologin

Und schon wieder gutes Blut. Klasse das das immer so schnell bei mir geht, auch wenn die Werte mal im Keller sind, ein, zwei Wochen, dann ist alles wieder im grünen Bereich. Meine Leber ist also noch völlig in Ordnung. Eigentlich ein Wunder, sind ja keine TicTac die ich mir da seit Mai reinpfeife.

Der nächste Zyklus Temodal wird dennoch verschoben, da ich ja dann noch im Krankenhaus bin. Wie es dann weiter geht hängt natürlich auch davon ab, ob das Carmustin implantiert werden kann. Nächster Termin bei ihr ist am 16. Dezember, dann haben wir die nötigen Informationen.

Besprochen haben wir weiterhin, was das erneute Tumorwachstum über die Wirksamkeit des Temodal aussagt. Das wollte ich dann doch wissen. Ihrer Erfahrung nach gar nichts. Dieser Tumor verhält sich eben nicht regelgerecht. Aber das Medikament bietet nicht zuletzt wegen seiner guten Verträglichkeit viele Möglichkeiten. Sie wäre im Moment für eine Änderung des Schemas. Jetzt sind wir von 5/23 300mg, ja bei 5/23 200mg angelangt. Sie möchte gerne auf 7/7 gehen, bei verringerter Dosis. Das wird sich dann aber im Dezember entscheiden.

Über alternative Medikamente (PCV http://de.wikipedia.org/wiki/Lomustin) haben wir auch gesprochen, aber da gibt es wenig Möglichkeiten. Das  zerstört stark die Blutwerte. Auch wenn ich mich davon bisher schnell erholt habe, hieße das öfter Pausen ein zu legen, was wiederum den Therapieerfolg schmälert.

Aber gut das wir darüber gesprochen haben. Sie sieht immer noch alles positiv, wir haben noch Möglichkeiten. Gut, davon bin ich aus gegangen, nur eines Tages kommt vielleicht der Punkt wo ich auf solche Fragen eine weniger positive Antwort bekomme. Ich bin vorbereitet :-)

Freitag gehts los, Clubtreffen im Schwabenland, heiligs Blechle, was froi ich mich :-) Des wird luschdich....

LINK - Sehr spannend

Nicht das ich jetzt Samba tanze und denke ich bin bald geheilt, aber es hört sich vielversprechender als alles an, was ich bisher in der Richtung gelesen habe:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/zns-tumoren_hirntumor/article/676622/hirntumor-patient-erhaelt-viren-krebs.html

Termine, Termine, Termine

Na das geht ja wie's Brezelbacken. Gerade hattte ich einen Anruf von der Neurochirurgie. Montag, am 28.11.  nach dem MRT Vorbereitung zur OP, Narkosegespräch etc. Stationäre Aufnahme dann Mittwoch Nachmittag, OP am Donnerstag, 01.12.

Also Ärmel hoch :-)

Verlauf - Neurologin

Ui, das ich sofort zu ihr kommen kann, damit hatte ich gar nicht gerechnet. Das EEG war dann auch schnell gemacht, aber dann.... 3 h gewartet. Die Praxis, die ja auch zu normalen Zeiten aus allen Nähten platzt, war heute sowas von überlaufen. Nun, irgendwann geht aber auch die längste Wartezeit zu Ende.

Und was gabs? Das EEG zeigt kein weiteres Anfallspotential.Was mich natürlich sehr beruhigt. Sofern ich mich an die bereits besprochenen Regeln gehalten hätte - was ich habe - schiebt sie es auf die Aufregung vor dem PET CT oder die Rezidive. Also nochmal: Kein Alkohol, das ist ja kein Problem für mich. Schlafen wann immer mir danach ist, Ruhe, keine Aufregung, kein Stress. Vermeidung der bekannten Auslöser wie Lichtblitze etc. Die Medikation hält sie für ok, eigentlich sollte das ausreichen, ist aber noch zu steigern. Das Notfallmedikament Tavor/Lorazepam habe ich von ihr bekommen. Blöd nur das ich 90 % der Zeit ja alleine bin, nun da muss ich sehen. Ansonsten muss ich die Leute, die um mich manchmal rum sind, eben einweisen.

Wegen meiner leichten Sprachprobleme, sie meint es wäre kein kleiner Schlaganfall gewesen, das wären eher Nachwirkungen des Anfalls. Es sollte sich also geben in den nächsten Wochen.

Was die Fahrt ins Schwabenland angeht, das findet sie gut, sofern kein Alkohol, kein Stress, viel Schlaf. Also, gehts los, ich freue mich wie Bolle :-)

Am Mittwoch gehts hier weiter, dann habe ich Termin bei meiner Onkologin.

Verlauf - Konkretes

Oh weh, technische Probleme mit dem Blog. Das sollte hier schon vor Stunden stehen. Aber ich bin den ganzen Nachmittag am Telefon, liebe Menschen informieren. Nun also nochmal mit Gefühl.

Dr. Knappe wie immer super, ich habe unwahrscheinliches Glück mit so einem Neurochirurgen.

Weil ich am Montag dieser Woche erst den Temodalzyklus beendet habe, müssen wir ein klein wenig länger mit der OP warten. Am 28. habe ich einen Termin zum MRT, zur Lokaliasition. Dann werden auch die Blutwerte nochmal kontrolliert. Geplant ist, wenn allles ok ist, OP in der Woche. Diesmal soll auch ein Schwämmchen mit lokal wirkendem Chemotherapeutikum eingebracht werden, darum wird er die OP selbst machen. Abhängig ist das vom Verlauf, ob ein Durchbruch gemacht werden muss. Wenn ja will er den eventuell kleben. Man stelle sich das vor.... der macht Sachen.

Bezüglich eines Krampfanfalls während der OP sieht er kein Risiko, da meine Neigung dazu ja nun bekannt ist, werde ich entsprechend mit Medikamenten verorgt sein. Wie schon bisher habe ich vollstes Vertrauen in Ihn und sein Team.

Verlauf - und wieder einen Schritt weiter

Am Freitag gab es dann noch einen Anruf von der Neurochirurgie. Ich bekam einen Termin bei Dr. Knappe für diesen Donnerstag. Zum Gespräch - erst einmal. Ich habe den Arzt natürlich direkt gefragt ob es um die OP geht, er meinte nur, darauf wird es wohl hinaus laufen. Grundsätzlich bin ich ja immer wieder angetan über den Ablauf und die Gründlichkeit, wirklich kein Grund für mich zu klagen, im Gegenteil. Aber irgendwie hätte ich es gerne hinter mir.

Mental bin ich ja seit Ende August auf eine weitere OP eingestellt, auch wenn es dem einen oder anderen vielleicht desinteressiert erscheint, so ist es keineswegs. Nur, ich habe ja sowieso keine Alternative. Und ich hatte genug Zeit darüber nach zu denken. Bei diesem Tumor MUSS man ein Rezidiv einfach mit einkalkulieren. Sch... auf positives Denken, das hat doch damit gar nichts zu tun. Ich denke durchaus positiv, im Rahmen meiner Möglichkeiten. Und die sind nun mal beschränkt. Diese Einstellung ist mir in den letzten sechs Monaten sehr gut bekommen, also wird daran nichts geändert. Basta.

Wie immer habe ich ja auch tolle Leute um mich, mit denen ich darüber ganz offen sprehen kann. Matthias war am Freitag da, sehr hilfreich, wie immer. Wenn alles gut läuft kommt er am Donnerstag mit zum Gespräch, das wäre klasse.

Er fragte mich, was ich mache wenn Dr. Knappe mir sagt das der Tumor nicht operabel ist. Davon gehe ich nicht aus, da er (besser die beiden) ja in der Resektionshöhle des ersten liegen und dort vom Rand aus gewachsen sind. Aber wenn.... gibt es ja noch Optionen. Mit Dr. Sure habe ich auch kurz darüber gesprochen, eine Bestrahlung wie schon gehabt ist im Moment nicht möglich, aber es gibt noch ein Stereotaktische Bestrahlung. Darüber habe ich mich noch nicht informiert, ist einfach noch zu früh dafür. Weiter greift ja die durchgeführte Radio/Chemotherapie jetzt gerade erst, also kann man da sicher auch noch an der Dosis arbeiten. Sollte in einigen Wochen dann die Entscheidung fallen das Temodal nicht wie gewünscht anspricht besteht auch da noch eine Alternative, Avastin heisst das Medikament. Mal wieder etwas teures bei dem die Krankenkasse rumzickt, aber das muss man abwarten. Also Optionen sind vorhanden..... Warten wir mal ab.

Alle denen ich das Ergebnis bisher mitgeteilt habe reagieren gleich, Betroffen, "och nee" so in der Art. Nicht falsch verstehen, ich finde das jetzt auch nicht toll. Aber ich muss es so nehmen. Und wenn ich drüber nachdenke, dann lieber jetzt als in einem Jahr oder später. Es ist nun mal so, das genau das zu erwarten ist. UNHEILBAR eben. Und dann lieber jetzt gleich als später. Ich stelle mir vor, wenn ich die Therapien alle hinter mir habe, ein, zwei, drei Kontrolluntersuchungen ohne Befund sind, und DANN kommt plötzlich doch wieder so ein leuchtender weißer Fleck, das ist schlimmer. Je länger nichts ist, dest mehr wiegt man sich doch in Sicherheit. Jetzt weiß ich Bescheid, die Jungs und Mädels in Minden werden das schon gut hinbekommen. Und dann schauen wir weiter.

Was mir im Moment ein wenig Sorge macht ist der Krampfanfall. Ich habe seitdem manchmal eine verwaschene Aussprache, und - bilde ich mir zumindest ein - einen etwas watscheligen Gang. Nur ein ganz klein wenig, aber, hmmm. Jetzt kam mir der Gedanke, vielleicht hatte ich im Zuge des Krampfanfalls einen klitzekleinen Schlaganfall. Doof das Frau Rauch ausgerechnet jetzt Urlaub hat. Es sei ihr gegönnt, aber für mich schlechtes Timing. Na Freitag abwarten.

Verlauf - Onko und Strahlemänner

Gestern der reguläre Termin bei meiner Onkologin verlief fast wie erwartet. Die Leukos erhöht, aber das hab ich ja schnell, 16000 sind nach ihrer Meinung auch noch vertretbar. Im Hinblick auf eine mögliche OP hat sie allerdings die Temodaldosis herab gesetzt, jetzt  200mg statt 300mg. Heute ist der erste Tag. Ich gehe mal davon aus das ich es nun etwas besser vertragen werde.

Dann der Nachsorgetermin in der Strahlenpraxis bei Dr. Sure heute. Gut das die Ärzte alle so gut vernetzt sind, im Handumdrehen hatte ich den Bericht vom PET CT in den Händen. Tja, manchmal kommt es eben wie erwartet. Der Verdacht auf zwei Rezidieve hat sich bestätigt, beide liegen in der Resektionshöhle, bzw. am Rand. Da Dr. Knappe ja schon im September gesagt hat, bei einer Bestätigung wird er operieren, war für mich alles klar.

Dr. Sure hat mir das im Gespräch noch einmal bestätigt. Durch die Lage der neuen Tumore geht er davon aus das auch diese wieder operabel sind. die Neurochirurgie wird jetzt nach einem Termin schauen, aber lange kann das nciht dauern. Dann bekome ich wohl die Tage einen Anruf.

Bei diesem Tumor ist das eben so, er kommt wieder und wieder, so lange bis er siegt. Ok, DAS ist noch nicht soweit. Und ehrlich gesagt, wenn schon Rezidiv, dann lieber jetzt. Wenn ich den zweiten Chemoblock schon abgeschlossen hätte käme ich mir auch leicht veräppelt vor. Und die Therapien greifen ja jetzt erst. In meiner Welt heisst das die Chancen das nach einer baldigen OP erst einmal eine Weile Ruhe ist sind relativ hoch. Denk ich mir so. Man wird sehen. Gut das ich mein Köfferchen noch nciht ganz ausgepackt habe.

Verlauf - Die Einschläge kommen näher

Bisher habe ich ja alles mit links weg gesteckt, war klar das irgendwann das Erwachen kommt.

Pammy kam am Sonntag pünktlich um mich zum Klinikum zu bringen, wir ganz entspannt losgefahren. Entspannt, wenn man von den rasenden Kopfschmerzen absieht, die ich hatte. Aber das Wetter total diesig, ich dachte es liegt vielleicht daran. auf dem Weg ins Gebäude merkte ich das ich noch kraftloser als sonst war. Ok, es war die Tage vorher auch ein bisschen viel. Wir also die Südmagistrale langmaschiert, da musste ich schon zweimal Pause machen. Ungefähr auf der Hälfte ist der Friseur, ich erzählte Pammy von dem schicken Hut den die da auf dem Ständer haben.

Besser: ich versuchte zu erzählen. Irgendwie sprach ich plötzlich sehr undeutlich, ging nicht besser. Ich musste dann wieder stehen bleiben und dachte nur bitte nicht jetzt. Ich will erst auf Station sein. Aber keine Chance. Pammy setzte mich dann auf die Bank und dann ging es schon los. Ein Krampfanfal,. aber diesmal viel heftiger als beim ersten Mal. Pammy völlig aufgelöst, rief nach einem Arzt, ein Pfleger kam dann auch gleich und sagte Arzt kommt gleich. Die beiden sagten immer wieder ich solle atmen, scheinbar hatte ich das nicht. Wie auch immer. Auf jeden Fall muss ich dann eine ganze Weile weggetreten gewesen sein, ich kam in der Notaufnahme wieder zu mir, in Flügelhemdchen und Pampers, über meinem Gesicht ein netter Arzt der mich irgendwas fragte. Ich war sehr erleichtert das ich antworten konnte. Pammy sah furchtbar aus. Ich hatte einen Zugang an der Hand, eine Infusion hing über mir.... und ich fands einfach nur doof. Musste das nun sein?

Als ich endgültig wieder stabil war, haben sie mich auf Station gebracht. Seitdem bekomme ich ein zusätzliches Medikament zum Orfiril, Kreppa. muss gleich mal schauen, ich glaube das ist ohne Valporinsäure. Ich hatte dem Arzt gesagt das der Spiegel mal zu hoch war. Montag haben sie dann Blut gezogen, und er war wieder hoch, 107 diesmal. aber beim ersten mal war er 110, also denk ich mir mal das war nicht die Ursache. Dafür sprich auch die Heftigkeit des Anfalls. Ich bin einigermaßen beunruhigt. Ich brauch das jetzt nicht öfter, wirklich nicht.

Heute morgen war ich ja bei Schröder mit Oma. Habe mir gleich ein Rezept für Kreppa geben lassen. Leider ist Frau Rauch bis 17. in Urlaub, nun ja, hilft ja nix. Schröder meint ich soll sie nach einem Notfallmedikament für künftige Anfälle fragen.

Nun habe ich es sechs Monate ohne Symptome geschafft, eigentlich sollte ich zufrieden sein. Irgendwann musste es ja mal losgehen. Mit Matthias habe ich vorhin auch telefoniert, er sagte mir noch, wenn einmal am Hirn operiert wurde ist eben die Gefahr eines Krampfanfalls für immer gegeben. Also muss es nicht vom Tumor kommen.

Ach ja, der PET Scann. Auch eher unlustig. Ich habe vom Krampfen Muskelkater von der Kopfhaut bis in den kleinen Zeh. einfach ALLES tut mir weh. Dazu starke Rückenschmerzen. Und ich kam gestern erst gegen 15 Uhr dran. Hunger und Durst wie verrückt. Und dann eine dreiviertelstunde in komischer Position, total verkeilt in dem CT bewegungslos liegen. Selten habe ich so geheult. Aber die Bilder sollen was geworden sein. Gut, dann war es nicht umsonst. Ausgewertet werden sie heute in der Tumorkonferenz, ich bekomme dann einen Anruf, wann auch immer.

Also warten wir mal wieder.

Verlauf - Und noch einmal mit Anlauf

Also dann bin jetzt mal wieder dabei die Hühner zu satteln. Kurz nach drei kommt Pammy und bringt mich hin. Ich bin wieder gemäßigt aufgeregt, wie am Donnerstag. Aber ich muss auch zugeben, das ich nun ein Ergebnis will. Egal welches. Bisschen angespannte Situation eben. Es ist alles noch im grünen Bereich, aber ich merke das ich leicht gestresst bin.

Was ich genieße ist das ich vorbereitet ins KH gehe, ich kann hier meine Sachen, die mir im Falle eines Falles nachgebracht werden müssen, in Ruhe herrichten, alles bedenken. Diesmal gehe ich wirklich nur mit kleinem Gepäck bis morgen. Diese blöde Schlepperei kann ich mir sparen. Letzes mal kam es ja dann anders, wenn es diesmal ähnlich geht, bleib ich halt. Na mal schauen.

Bis die Tage dann, winke :-)

Verlauf - Ein Satz mit X

Man gut das ich so flexibel bin :-)

Gestern war ich dann pünktlich im Klinikum, zugegeben doch ein wenig aufgeregt. Aber das ist wohl verständlich.  Nette Aufnahme, die Schwestern und Pfleger die mich vom Mai noch kannten, haben mich sogar wieder erkannt, das war schön. Ich habe mich gleich wieder sehr wohl gefühlt. Ein paar neue AIP'ler, ein paar alte Ärzte, alle nett, wie erwartet. Dann erst einmal das übliche, Blutabnahme, Blutsruck und so weiter. Neurologische Untersuchung, die der Arzt dann später nochmal vertieft hat. Das meine linke Seite ein ganz klein wenig hinterher ist hatte ich ja schon gemerkt, aber er hat nichts gesagt (Jungspund) und ich auch nicht.

Gefühlt 98 mal drauf hingewiesen worden das ich nüchtern bleiben muss wegen der Untersuchung. Nun ja. Dabei habe ich auch erfahren das das Personal schon verwundert ist. Normal haben sie im Jahr so 2 - 3 Patienten die für dieses PET CT da sind, und für Freitag waren nun drei auf einen Schlag geplant. Ok, ich wollte nur früh dran kommen, Hunger amacht böse :-).

Schlecht geschlafen, also alles wie immer. Aber viel geschlafen, konnte morgens nach der Visite auch gleich wieder einschlafen. Gegen halb 9 kam dann das Frühstück für meine nette Zimmergenosssin, ein sehnsüchtiger Blick von mir... und dann kam der Stationsarzt. Um mir mitzuteilen das die einzige Maschine in Deutschland die das Kontrastmittel herstellen kann (in Erlangen) kaputt ist, was für mich bedeutet das ich wieder nach Hause kann. Ich erst einmal nach Frühstück verlangt, klar.

Dann habe ich doch noch einen Termin bekommen: Montag um 9 Uhr, nüchtern. Ob nur ambulant oder stationär sollte vom Ergebnis der Untersuchung abhängen. Man gut das ich so flexibel bin. Kaum zuhause, klingelt das Telefon: Dr. Knappe hat aus Sicherheitsgründen beschlossen, mich (die anderen wohl auch) schon am Sonntag aufzunehmen. Alos werde ich am Sonntag um 16 Uhr dort wieder einchecken, Untersuchung dann wieder am Montag, WAHRSCHEINLICH. Den Wirbel mit der Krankenkasse heute morgen hätte ich mir also schenken können.

Dann warten wir also mal ab.

Hier noch was nettes, nicht im Zusammenhang mit dem oben beschriebenen, einfach mal so:

Wenn Dir das Leben in den Arsch tritt...nutze den Schwung um vorwärts zu kommen...
Wenn Dir das Leben Zitronen bietet...frag nach Tequila und Salz,Ramazzotti oder Mineralwasser ;-)...
Wenn jemand zu Dir sagt: "Die Zeit heilt alle Wunden ."...hau ihm in die Fresse und sag : "Warte ist gleich wieder gut!!! ;)...
Wenn Dir jemand sagt:"Du bist das Letzte ...",dann grins und sag: "Ich weiss...Das Beste kommt immer zum Schluss !!! ;-) ...