Verlauf - Start des 2. Zyklus?

Heute morgen Termin beim Onkologen. Und nun bin ich fast so schlau als wie zuvor. Oder nein, eigentlich war es ganz ok. Das kleine Blutbild war leider ziemlich bescheiden, so dass eine Fortsetzung der Therapie derzeit nicht möglich ist. Er sagt aber, das ist häufig, kein Grund zur Sorge. Wir schauen eben nächste Woche noch einmal, und warten bis sich die Werte normalisiert haben.

Der Befund vom MRT ist zwar bei mir noch nicht angekommen, aber der Onkologe hatte ihn schon. Der weiße Fleck ist 6 x 6 mm groß und sitzt am Rand des Operationsfeldes. Also genau was ich gesehen habe. Es KANN sein das sich aus Resten ein neuer Tumor entwickelt hat, es KANN auch sein das es sich nur um eine Anreicherung von Kontrastmittel handelt. Kann mal wieder keiner wissen. Er meint seiner Erfahrung nach ist ES auf jeden Fall zu klein um gleich zu operieren, nur wird man ES genauer beobachten müssen. Weitere Stellen sind allerdings nicht gefunden worden, das ist sehr erfreulich. Nächte Woche beim Neurochirurgen wird dann entschieden was weiter passiert. Aber die Wahrscheinlichkeit das ich in Kürze wieder unters Messer muss ist eben gesunken, das beruhigt doch sehr. Also mal wieder ein guter Tag.

Verlauf - Sag mal Cheeese

MRT heute. Ich Heimchen hab dann die CD mit den alten Bildern doch wieder ausgepackt.  Ein Fehler, nun muss ich sie nachreichen, naja, gibt schlimmeres. Zum Beispiel das, was ich auf den Bildern gesehen habe. Gut, ich bin kein Arzt und die Frau Doktor konnte mir auch nichts Näheres sagen ohne Vergleichsbilder, aber blind bin ich ja nun nicht. Da ist so ein kleines, Fingernagelgroßes Fitzelchen, genau im Bereich des ersten Tumors. Na prima. Mir geht es entsprechend mies. Aber hilft ja nichts. Ich muss abwarten was der Neurochirurg am 6.  September sagt. Jedenfalls bin ich auf alles eingestellt.

Information ist alles, oder schadet zu viel Information? Beides stimmt wohl. Für mich eine ständige Gratwanderung, Ich muss mich versuchen in der Waage zu halten, manchmal ganz schön anstrengend.

Verlauf - Endlich bei der Neurologin

 Heute gab es endlich das Ergebnis vom Valporinsäurespiegel. Er ist nicht die Ursache für den Krampfanfall, denn er ist zu hoch, liegt bei 112, sollte bei 100 sein. Bleibt eine unklare Ursache, Narbengewebe, oder eben vom Tumor, manche Fragen sind eben nicht zu beantworten. Da ich doch unter Nebenwirkungen - Händezittern - ein wenig leide, wird die Dosis nun verringert. Sowas hört sich doch immer gut an. Neuer Termin anfang Dezember, falls wieder ein Anfall auftritt, soll ich mich melden.

Morgen MRT - bin ziemlich aufgeregt, die Kopfschmerzen auf der linken Seite sind ja nun mittlerweile etwas stärker geworden. Wenn ich nicht schon feste Termine für MRT und Neurochirurg hätte würde ich glaube ich Alarm schlagen. Oder mache ich mich nur verrück? Wir werden sehen.

Therapie - Pillen und Strahlen

Am 20. Juni beginn der Chemo- Strahlentherapie. Zu meiner großen Erleichterung bekomme ich die Chemo in Tablettenform. Nach Aufklärung und Recherche handelt es sich bei Temozolomid (Temodal) um ein allgemein gut verträgliches Medikament. Der erste Zyklus dauert 6 Wochen, 5 Tage Temozolomid 75 mg/m². Dazu kommen vorab Tabletten gegen Übelkeit und eine hoch dosiertes Antibiotikum dreimal die Woche um der Gefahr einer Lungenentzündung vorzubeugen.

Bestrahlung 5 mal die Woche, 33 mal a 1,8 Gray, also auf kanpp 60.

Die erste Woche alles prima. Übelkeit, aber kein Erbrechen. Appetit wenig, aber ich esse. Im weiteren Verlauf nimmt die Übelkeit und Appetitlosigkeit zu, jedoch nichts wofür man Alarm schlagen muss. Und müde bin ich, sowas von müde. Ich schlafe viel und könnte noch mehr. So gehts weiter, mal besser, mal schlechter. Alles in allem jedoch gut, da haben andere viel schlimmeres durch gemacht. Hauptsache ich behalte die Tabletten bei mir. Anfangs geht mir so einiges durch den Kopf was das Medikament angeht. Wahrscheinlich ist zuviel Information manchmal eher schlecht. Aber die Wirkungsweise hat mir dann doch zu schaffen gemacht. Heftig. Das zieht mich ein wenig weiter runter.

Verlauf - Begleiterscheinungen und Ankommen

Neurologische Ausfälle habe ich ja bisher nicht wirklich gehabt. Da der Tumor rechts sitzt sind die auf der linken Seite zu erwarten. Aber bisher - toi toi toi - wurde ich verschont. Der eine - ungeklärte - Krampfanfall nach der ersten OP. Am 31. Juli abends hatte ich zuhause dann einen kleinen Kranmpfanfall. Völlig überraschend. Ich kann nicht sagen das es Anzeichen dafür gab. Entspannter Tag, Formel 1 Rennen, ich saß auf dem Sofa als meine Zunge plötzlich verrückt spielte. Zunächst wunderte ich mich, als dann Blitze kamen war es mir klar. Und ich hatte Angst. Ich legte mich lang, aber es war gleich vorbei. Nicht so schlimm. Mal wieder Glück gehabt. Nur Angst war da. Verflixt, ich nehme doch meine Medi sehr genau. Trotzdem jetzt das. Gut das ich bald den Termin bei meiner Neurologin habe. Gedanken kommen auf wie: Ist das jetzt der Anfang vom Ende? Gehts jetzt bergab?

Die Depri. Schlimmer geworden. Ich bin zuviel alleine. Besuche und Anrufe haben ein wenig nachgelassen. Das war zu erwarten. Ist auch ok, strengt mich manchmal noch sehr an. Aber so viel allein sein ist nicht gut für mich. Ich überlege hin und her, aber komme zu keiner Lösung. Kaum Möglichkeiten. Entweder es hapert an meiner Mobilität (kein Auto), am Geld, an der Fitness (Sport fällt flach), und ich kenne einfach zu wenig Leute hier. In einer Kleinstadt gibt es einfach auch wenig Angebote. Muss halt passen. Gefunden habe ich bisher nichts.

Der Untermieter

Ich wollte ihm mal einen Namen geben, aber mir ist immer noch nichts gescheites eingefallen. Also ist er der Untermieter. Aber so einer von der ganz unangenehmen Sorte. Nicht nur das er keine Miete zahlt, er hat auch sonst alle Eigenschaften eines Mietnomanden :-)


Anfang diesen Jahres brach meine Schuppenflechte wieder heftigst durch. Ätzend. Im April beschloss ich in den sauren Apfel zu beissen und eine Fumaderm Therapie zu machen. Im Net hatte ich gelesen das es zum Einleiten da mittlerweile ein light-version gibt, damit die Nebenwirkungen nicht so heftig sind. Gut. Ich war auf die Nebenwirkungen - Erbrechen, Durchfall - eingestellt, das war es mir wert. Ich bin zu der Hautärztin bei der ich auch 2000 schon war. War auch kein Thema. Also ab dafür. Und es ging auch gleich los mit den Nebenwirkungen, und wie! Shit. GSD bin ja ja nun nicht gerade ein zartes Reh, also nicht so schlimm mal ein paar Kilo zu verlieren. wie rapide das allerdings ging hatte ich nicht im Blick. Ich merke nur schnell das die Klamotten rutschten, das ich immer schwächer wurde. Aber gut, Augen zu und durch. Informiert wie ich war dachte ich: Das soll ja irgendwann nachlasssen. Nur entsetzliche Kopfschmerzen hatte ich. Innerhalb kurzer Zeit hatte ich alles geschluckt was ich so im Haus hatte, keine Chance. Kopfaua ging nicht weg. Und ich wurde schwächer und schwächer.

Ende April, am 27. bin ich dann doch zur Hautärztin. Die war ein wenig erschrocken und auch sauer über meinen Zustand. Warum ich nicht eher gekommen wäre, sofort das Medi absetzen. Das hatte ich befürchtet, aber so ging es ja nicht weiter. Gegen meine Kopfschmerzen konnte sie mir nichts geben, ich sollte zum Hausarzt. Und dann erst mal wieder aufpäppeln. Ich bekam einen neuen Termin, wir wollten dann sehen wie es weiter geht. Der Hausarzt hat mir auch was starkes gegeben, und war auch bisschen erschrocken.
Die Kopfschmerzen blieben trotz Medi. Und ich wurde schwächer. Hm, ich dachte, ok, es dauert vielleicht noch bis das Medi aus dem Körper ist. Kann ja nur besser werden. Am 3. Mai hatte ich einen Termin bei meiner Therapeutin, ich fuhr selbst. Unterwegs hatte ich fast einen Unfall weil ich unbemerkt auf der Mitte der Strasse fuhr. Erst aufgebracht hupende Autofahrer machten mich darauf aufmerksam. Meine Therapeutin riet mir dringenst nicht mehr zu fahren. meine Güte ich konnte auch kaum noch laufen, schlich nur so dahin.


Am nächsten Tag hatte ich ein Treffen mit meinem Betreuer, der auch nicht erbaut war. Ich sollte dringend wieder zum Arzt, ich wäre in schlimmer Verfassung. Hm, ich dachte ich muss mich nur wieder aufpäppeln, das wird schon. Am nächsten Tag ein Termin mit meinem Psycho Doc. Wieder die selbe Aussage, ich wieder, das wird schon wieder.

Zum Muttertag am 8. Mai hatte ich meine Töchter mit Anhang zum Spargelessen eingeladen. Am Samstag ging es mir aber so schlecht das ich das absagen musste. Meine Jüngste kam um nach mir zu schauen. Am Sonntag kam dann die Große und betüdelte ihre Mutter. Ein wenig neben der Spur war ich da schon.... aber das ist mir erst später klar geworden. Sie war jedoch so erschüttert das die beiden sich abends zusammen setzten und beschlossen, wenn es Montag nicht besser ist, muss der Hausarzt kommen und ich evtl. ins Krankenhaus. Vom Montag weiß ich nicht mehr allzu viel, nur Bruchstücke. Ich war wohl ziemlich verwirrt. Und noch schwächer, aber nicht mehr in der Lage das zu realisieren. Nur diese Kopfschmerzen, daran erinnere ich mich, höllisch.

Dienstag bin ich noch aufgestanden, dann saß ich vormittags auf dem Sofa und wollte ins Bad. Ich weiß das ich einfach nicht aufstehen konnte, keine Kraft. Unfassbare Erfahrung. Ich rief in M. an, hoffte da ist jemand der mir hilft, egal wie. Es kam ins Rollen. Meine Jüngste wurde von der Arbeit geholt und machte sich höchst besorgt auf den Weg. Ich erinnere mich das ich dachte: Du musst die Wohnungstür aufschließen. Wie ich da hin kam, keine Ahnung, ich glaube ich bin gekrochen, irgendwann fand ich mich jedenfalls auf dem Boden wieder. Meine Tochter kam und sagte der Hausarzt ist schon unterwegs. Ich sollte ins Krankenhaus. Wollte ich natürlich nicht, nach den schlechten Erfahrungen im Januar hatte ich darauf wenig Lust. Der Hausarzt hat mich dann doch überzeugt. RTW, die beiden Hänflinge durften mich dann vom 2. Stock runtertragen.

Im Krankenhaus in B. kam ich auf Intensiv, zum aufpäppeln. Ich erinnere mich das ich wohl ziemlich Theater gemacht habe *schäm*, ausserdem fragten die mich dauernd ob ich gestürzt sei. Nervig, aber ich war ziemlich daneben. Dann wurde ein CT gemacht und darauf haben die ETWAS in meinem Kopf gesehen was da offensichtlich nichts zu suchen hatte.

Da ist er- Man sieht deutlich wie er alles zur Seite drückt. Kein wunder das man da Kopfschmerzen hat.

Halbwegs zu mir kam ich nach einigen Infusionen am nächsten Tag. Ärzte erzählten mir was von Klinikum M. was im Gehirn, Evtl. Operation... Ich bekam das nicht so wirklich mit. Plötzlich war ich in M. im Krankenhaus. Dort wurde als erstes ein MRT gemacht, weia, ich war nicht sehr brav. Hab ziemlich rumgezappelt. Kann ich mir heute gar nicht erklären warum. Danach kam das erste Mal der Schwarmder Neurochirurgen zu mir. Die waren nett. Ich habe mit meinen ganzen Ärzten ne Riesen Portion Glück. Alle nett und ausgesprochen kompetent.


Die Ärzte eröffneten mir das ich einen Hirntumor hätte, der schnellstens operiert werden müsste. Hm, Hirntumor, da war plötzlich Krebs. Ich? Ich habe das nicht so wirklich realisiert. OP, ok, was muss das muss. Wer will schon sowas im Gehirn haben. Das Gehirn, das wichtigste Organ, ohne das geht gar nichts. Nicht erseztbar, keine Prothese hilft da.... wenn das nicht mehr geht, dann ist Ende. Also Messer wetzen meine Herrschaften. Ich stand einer OP sehr positiv gegenüber. Raus mit dem Ding, aber zackig. Naiv und uninformiert wie ich war dachte ich: Kopf auf, Ding rausschneiden und gut ist. Nicht das mich die Ärzte nicht aufgeklärt haben, ich habe auch nachgefragt, aber ich konnte das nicht so wirklich erfassen.

Was meine Töchter in der Zeit mitgemacht haben ist schwer zu beschreiben. Allein das ich in so schlechter Verfassung war war schockierend für sie. Da komme ich zum aufpäppeln ins Krankenhaus - und dann das. Die waren völlig fertig.
Am 12. Mai die erste OP. Ich habe ja nichts davon mitbekommen, aber war weder besorgt noch ängstlich. Von Anfang an habe ich den Ärzten vertraut. Ich kam auf der Intensiv zu mir. Bis auf die Tatsache das ich durch die ganze Vorgeschichte noch völlig platt war ging es mir gut. Ach ja, und ich hing an einer ganzen Batterie von Monitoren. Überall Strippen und piepen, Schläuche und das ganze Gedöns. Aber das musste wohl so sein. Aufstehen war also nicht drin. Das passte mir natürlich ganz und gar nicht.

2 Tage nach der ersten OP mit Matschauge,
aber gut drauf

Die erste Nacht dort war die Hölle. Ich hatte eine junge Frau mit im Raum die die ganze Nacht wie am Spieß schrie. Ok, ich konnte eh nicht schlafen. Ausserdem habe ich halluziniert. Ich sah Aliens.... Gut das ich gleich drauf kam das ich Hallus habe. Aber schräg war es schon. Ich habe wohl auch ziemlich Theater gemacht und dadurch die Schwestern gegen mich aufgebracht. Die waren schnell sehr unnett. Alles in allem unerträglich. In der ersten Nacht nach der OP habe ich möglicherweise einen Krampfanfall gehabt, genau konnte das nicht nachvollzogen werden. Auf jeden Fall sorgte das dafür das sich meine Zeit dort verlängern würde. Mist.


Bei der ersten Visite nach der OP bekam ich dann die Wahrheit, soweit bis dahin bekannt.

Hirntumor, schnellwachsend und sehr bösartig. Bei dieser Art Tumor lässt sich das schon vor dem histologischen Befund mit 100% Sicherheit sagen. Am selben Tag das nächste MRT. Das Ergebnis: Es muss ein weiteres Mal operiert werden, innerhalb der nächsten Tage. Ich fragte die Ärzte permanent Löcher in den Bauch, und sie waren sehr freundlich, erklärten alles, auf fünfmal wenn ich es bis zur nächsten Visite wieder vergessen hatte. Soweit hatte ich verstanden: Es geht im Gehirn bei diesem Tumor nun mal nicht alles zu entfernen.... Aber sie tun was sie können. Ok. Wie schon vor der ersten OP war ich sehr zuversichtlich. Die erste hatte ich gut weg gesteckt und maulte den Ärzten jeden tag die Ohren voll das ich auf Normalstation komme. Irgendwann hatte ich sie so weit. Die Freude war gross.


Dort hatte ich dann eine super Bettnachberin, das hat viel ausgemacht. sie konnte nicht richtig laufen, hatte was mit der Bandscheibe. Ich war tatal wackelig auf den Beinen. Also haben wir uns Rollis organisiert und konnten so rauchen gehen :-). Egal, ich wollte nicht nur im Bett liegen. Und die Wege in diesem Krankenhaus sind soooo weit. Egal. Und das Essen ging besser. Nicht viel aber ich merkte wie meine Kräfte langsam zurück kamen. Appetit war wieder da. Und die Kopfschmerzen weg. Ich war super drauf. Alle staunten, ich nicht. Da war ich dann pragmatisch. Ich hatte ja keine Wahl. Sollte ich mich hängen lassen? Hätte mich auch nicht weiter gebracht.


Wie gesagt, der 2. OP blickte ich gelassen entgegen. Ich bekam jeden Tag weitere Informationen und konnte gut damit umgehen. In diversen Telefonaten und Gesprächen mit Leuten aus meinem Umfeld konnte ich so eine gewissen Unterton nicht ignorieren. Daher stellte ich mich vorsichtshalber schon mal auf unangenehme Dinge ein. Ich wundere mich heute noch das ich dabei so gut drauf war. Muss echt am Kortison gelegen haben.

Ein anderes Leben

Lange habe ich nichts mehr geschrieben, nun überlegt ob ich den alten Kram lösche... nee... ist halt aus einem anderen Leben. Ich versuche mal kurz zusammen zu fassen was in der Zwischenzeit so passiert ist.

Update 25.08. - doch gelöscht. Es IST eben doch ein anderes Leben.


TK war dann doch nicht so doll, letztendlich hat mir mein Therapeut mehr geschadet. Darum habe ich eine Woche vor Ende die Notbremse gezogen und mein Bündel gepackt. Ich bin dann in die PIA und gleich an den nächsten Idioten geraten.... unfassbar. Der ist aber mittlerweile "nicht mehr im Haus" hat sich wohl auch auch bei anderen Patienten ein wenig - sagen wir mal - nicht im Sinne der Klinik verhalten. Aber das Leben spielt nach seinen eigenen Regeln, und just als ich dachte, Kagge, wat nu? Fängt meine Therapeutin aus der Klinik, Frau P. in der PIA an! *großesjubeln*. Im Nachhinein hat mir das den A.. gerettet. Ich war bei ihr bis Ende Juni diesen Jahres. Dann war es soweit, sie hatte schon öfter erwähnt, das sie in naher Zukunft aus beruflichen Gründen wechseln würde. Und das sollte zu Juli sein. Aber auf Grund meines neuen Lebens hatte ich sowieso schon die Entscheidung getroffen, das meine Zeit der Verhaltenstherapie beendet ist. Es gab andere Prioritäten. Zeitgleich brach ich auch die Therapie bei Frau R. ab. Da mir bewusst war, im Notfall kann ich jederzeit zurück in die Pia...