Therapie - BB und Kopfaua

Das Blutbild heute war in ordnung, habe ich gar nicht mit gerechnet. Nachdem der Tag nicht so gut begonnen hat - schlecht geschlafen, um vier dann aufgestanden, um fünf nix mehr zu rauchen, Taxi hatte mich vergessen, war das erhebend.


Gegen meine Kopfschmerzen hat sie mir kleine Paracetamol empfohlen, vorerst. Na prima. Da kann ich gleich Tic Tac nehmen, also weiter so. Allerdings soll beim MRT darauf geachtet werden, ob sich ein Hirnödem entwickelt. Wenn da was ist soll ich Freitag mittag nochmal in die Praxis kommen. Ok, diese Möglichkeit hatte ich bisher verdrängt, da ich ja permanent wegen der Schuppenflechte Kortison nehme. Aber sie meinte es wäre eine geringe Dosierung, daher.... also warten. Wie immer. Mir fällt auf das es immer darauf hinaus läuft. Das eine zieht was anderes nach sich, dazwischen warten. Ok, bin ich wenigstens beschäftgt.

Im Wartezimmer hing ein Aushang, der darauf hinwies, das eine der MTA Heilpraktikerin ist und den Patienten auch beratend zur Seite steht, bei der Bekämpfung von Nebenwirkungen. Hab ich natürlich genutzt, sie wies mich aber auch gleich darauf hin, das längere Beratungsgespräche privat abgerechnet werden. Mir gings nur um den metallischen Geschmack. Das hat sie netterweise dann so gemacht. Es gibt da pflanzliche Tropfen, sie sagt viele Patienten habe da sehr gute Erfahrungen gemacht. Kosten um 15 Euro, sie bestellt sie. Ein versuch ist es wert, dann könnte ich wieder Kaffee trinken :-)

Verlauf - Erstens kommt es anders.....

Das nennt man dann wohl Nachwirkungen. Eigentlich dachte ich ja am Montag nach der Einnahme der letzten Tabletten, das ging ja relativ glimpflich ab. Bis zum späten Abend. Da wurde ich dann eines Besseren belehrt. Fast alle der häufigen Nebenwirkungen auf einmal. Zwischendurch war ich nahe dran den Notarzt zu rufen. Dienstag war zwar das Schlimmste dann vorbei, aber Kreislauf völlig im Eimer, schwach wie ein Toastbrot... und Mittwoch dann noch Grippesymptome ohne Fieber. Heute, Donnerstag kann mein Körper sich immer noch nicht entscheiden: Nur Symptome oder richtige Grippe. Dementsprechend matschig ist mir.

Was solls, ich hab so viel Glück gehabt, da kann ich auch mal ein wenig leiden, nicht wahr? Wird schon wieder....

Verlauf - Manchmal kommt es gar nicht soo schlimm

Tag zwei, und alles gut. Gestern mit der entsprechenden Aufregung kaum geschlafen und früh mit der Pillenarie begonnen. Gut, die hohe Dosis hat sich deutlich bemerkbar gemacht. Übelkeit bis an die Grenze, Kreislauf auch schwach, hat aber gegen Mittag nachgelassen. Das hätte schlimmer kommen können. Und MÜÜÜDE, ohne Ende, konnte die Augen den ganzen Tag kaum auf behalten. Abends war ich dann völlig platt, hab mich durchgekämpft, weil ich befürchtete um drei Uhr wieder wach zu werden, wenn ich zu früh schlafe. Heute Nacht habe ich dann wenigstens bis kurz vorm Wecker 5:45 Uhr durch geschlafen. Gut so. Jetzt ist es halb elf, und alles wie gestern. Also Jammern auf hohem Nieveau. Ich staune doch immer wieder wieviel Glück ich habe, wie gut das unterm Strich eigentlich läuft. Unglaublich.

Therapie - Hast du Temodal in den Taschen, hast du immer was zu naschen

Heute beim Onkologen war das Blutbild endlich brauchbar. Also kann es weiter gehen. Obwohl ich in meinem Kopf immer noch ein Problem damit habe mir dieses Gift anzutun, bin ich doch sehr froh.


Aber die Dosis, alter Falter, 300mg. Das wird eine harte Nummer. Doppelt so viel wie im ersten Zyklus. Na mal sehen. Anti-Übelkeitstabletten habe ich auch gleich andere bekommen. Die 5 Tage werde ich schon schaffen. Tabletten sind bestellt, kommen heute abend. Morgen gehts dann los. In zwei Wochen wieder Blutbild, und wenn alles im grünen Bereich ist, am 12.10. weiter. Aber dazwischen kommt ja noch das MRT.

Immer wieder wird mir klar das es nicht um Heilung geht, nur um Zeit. Dabei taucht zwangsläufig die Frage auf: Ist es das wert? Die Antwort bleibt die selbe: JA! Es geht mir ja gut, warum also nicht. Ich klammere mich nicht ans Leben, aber ich nehme mit, was mir geschenkt wird. Ich sollte das Thema trotzdem ad akta legen. Ist nur nicht so einfach.

Mein Schlaf ist wieder durcheinander. Könnte den ganzen Tag... habe ich gestern auch gemacht. Und heute wieder um halb fünf raus. Gerade jetzt fallen mir wieder die Augen zu, also ist wohl erst einmal ne kleine Sofarunde angesagt. Scheinbar habe ich es nötig. Gute Nacht.

Patientenverfügung

Heute war ich bei meinem Hausarzt Dr. S., mit meinem aufgesetztem Dokument. Er fand es gut und hat mir die einzelnen Punkte noch einmal genau erläutert. Einen Passus haben wir dazu genommen, es geht dabei um die Gabe von Schmerzmitteln, auch wenn diese das Leben verkürzen. Jetzt nur noch ins Reine schreiben, dann unterschreiben und fertig. Es beruhigt mich doch, wenn das erledigt ist. Meine Töchter müssen dann nicht entscheiden, und eine gewisse Rechtssicherheit ist auch gegeben.

Dann hat er sich die neuen Bilder angeschaut, was soll ich sagen, auch er fand sie nicht toll. Ich gewöhne mich langsam dran.

Weiter ging es um ein Hospitz. Das nächste ist jetzt nicht gerade um die Ecke, aber erreichbar. Im Moment ist es mir noch zu früh, aber wenn ich den Eindruck habe es wird Zeit sich zu kümmern, werde ich mir das einmal anschauen. Natürlich haben die auch nicht ohne Ende Platz, aber er meint wenn man sich vorab dort informiert, kann man sich auf eine Warteliste setzen lassen, damit es dann etwas schneller geht.

Verlauf - Noch einmal Blutbild

Das war doch mal ein erfolgreicher Start in den Tag. Gleich um 8 habe ich bei Dr. K. in minden angerufen, wegen MRT Termin. Da war ja gestern kein Durchkommen. Eine kompetente Frau am Telefon, die genau gefragt hat worum es geht und damit auch etwas anfangen konnte. Dann hat es ein paar Minuten gedauert, und ich habe einen Termin am 30. September! Was bin ich froh. Und dankbar.


Dann Termin bei Frau Onko-Doc Dr. K.- B.. Blutwerte sind besser als letzte Woche, aber noch nicht besser genug. Sie meint aber das sich das reguliert, kein Grund zur Sorge. und auf eine Woche kommt es nun auch nicht an, na das wollen wir mal hoffen. Aso in einer Woche wieder hin.

Ausserdem findet sie das der Kontrolltermin zu früh war. Hmm. Wenn ich so drüber nachdenke, kann er nicht früh genug sein.

Ausserdem verabschieden sich jetzt auch die gerade mal zweii cm langen Haare auf der linken Kopfseite, büschelweise. sieht im Moment aus wie kreisrunder Haarausfall :-), Na wenigstens brauch ich mich dann nicht mehr über eine ungleiche Frisur zu ärgern, ich wollte ja das Modell Deoroller.

Verlauf - Beim Neurochirurgen

Ach wasn Mist. Dr. K. sieht das alles nicht so gelassen. Genau hat er gesagt: Er möchte mich nicht beunruhigen, kann mich aber auch nicht beruhigen.

Zunächst einmal: Die 2. OP im Mai war notwendig, weil sich im CT nach der 1. OP ein zweiter Tumor gezeigt hat, der auf den ersten Bildern nicht zu sehen war, bei der OP ebenfalls nicht. Lag etwas darunter. Klar, die können ja nicht beliebig im Hirn rumkramen.

Jetzt die guten Nachricht: Keine erkennbaren Merkwürdigkeiten an neuen Stellen. Aber an alter Stelle. Genau an zwei Stellen. Die zweite Stelle hat nicht auf das Kontrastmittel angesprochen, er meint das es sich  möglicherweise um Vernarbungen nach der OP oder durch die Bestrahlung handelt. Nix genaues weiß man mal wieder nicht. Die erste Stelle allerdings "verunsichert" ihn. Sowohl von der Lage - Innenrand altes OP Feld - als auch die Form ist verdächtig....

Verlauf - Befund MRT

Nach hinterherlaufen habe ich heute endlich den Befund vom Radiologen bekommen. Selber lesen ist doch etwas anderes als eine Interpretation zu hören. "...Die Veränderungen sind suspekt für das Vorliegen eines Tumorrezidivs....". REZIDIV, da ist das Wort was ich definitv nicht hören wollte. So ein Mist.

Morgen Termin beim Neurochirurgen. Ich hab so einen Schiss. Mir geht immer eines durch den Kopf: Egal welche Therapien ich mache, es geht nicht um Heilung, es geht um Lebensverlängerung. Um Monate, wenn ich Glück habe vielleicht um Jahre. Manchmal nimmt mich das kurz mit, aber dann gehts wieder. Es gibt keine Alternativen, also Augen zu und durch.