Guten Rutsch

Ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr. Vielen Dank an alle Mitleser, die Anteilnahme und für das tolle Feedback welches ich erhalte. Anfangs mehr als eine Art Tagebuch für mich gedacht, lesen doch einige mit, das freut mich sehr.

Bedanken möchte ich mich auch besonders bei allen ganz herzlich, die im vergangenen Jahr für mich da waren, mich so wahnsinnig liebevoll unterstützt haben, an mich gedacht haben. Das war meine Kraft und hat mir das Herz erwärmt *knuddeleuchalle*.


Auf Wiedersehen in 2012

Verlauf - Ach ja, ausser Krebs gibts auch noch andere Krankheiten

Also Weihnachten war so (fast) ganz wie ich es mir gewünscht hatte: Wir haben gemütlich zusammen gekocht, in schöner Stimmung und danach lecker geschlemmt.... Ich mag es eben einfach mit meinen Lieben so zusammen zu sein. Genau das, was ich brauche. Auch wenn im Vorfeld der eine oder andere schon schwächelte mit Magen-Darmgrippe. Pünktlich zu Heiligabend ware alle fit, oder zumindest soweit fit, das sie tapfer alles gaben.

Sonntag bis abends konnte ich noch rumtönen mir gehts gut. Aber dann hats mich doch erwischt. Übelst. Da ich ja sowieso schon ein wenig klapprig bin, kam das gar nicht gut. Zudem besserte sich die siffende Stelle an meinem OP Schnitt auch nicht von alleine. Am Dienstag musste ich dann beim meinem Hausarzt anrufen, Magen-Darm hatte ich da schon fast überwunden, nur der Schnitt....Abends kam Matthias dann noch zum Verbandswechsel, da sah es aber schon besser aus. Nachher bastele ich mir da selber was frisches drüber.

Freitag gehts dann zur Onkologin, und dann kann das neue Jahr kommen.

Kurt - So sieht er aus

Hier mal zwei Bilder, damit man sich auch vorstellen kann, wie er ausieht. Zu beachten ist das die Hirnhälften Seitenverkehrt zu sehen sind. Kurt sitzt bei mir rechts frontal, als auf den Bildern links.

Mal was buntes. Das ist ein Bild vom FET PET CT Aus Dezember 2011, also vor der Dritten OP. Links die zwei gelborangenen Flecken, das ist Kurts Nachkommenschaft. Das grünliche sind Vernarbungen von der Bestrahlung, die machen keinen Ärger.

Hier das Erste vom Mai 2011:

Links mit dem weißen Rand, das ist er also. Das ist ein Bild am Abend vor der Ersten OP. Deutlich ist auch rechts die Mittelinie zwischen den Gehirnhälften zu sehen, die ganz schön verschoben ist.

Der Untermieter bekommt einen Namen

Ok, ich gebe es zu, die Idee ist geklaut. Aber besser gut geklaut als schlecht gemacht. Sagen wir besser ich habe mich inspirieren lassen. Und nein, ich spreche nicht mit ihm. Über einen Namen nachgedacht habe ich schon länger, nun ist es soweit.

Der Untermieter wurde mit Apfelschorle auf folgenden Namen getauft:

Kurt der Knubbel

Therapie - Bei der Onkologin, weiter machen, wenn ja wie?

Freitag, 16. Dezember.

Mal wieder warten wie die Blutwerte sind. Aber von was sollen sie schlecht sein? Die letzte Chemo war ja schon ein paar Wochen her. Und sie waren gut.

Das einzige was meiner Meinung nach einer Fortsetzung im Wege stehen konnte, war der Schnitt ums Ohr herum. Der suppt halt noch ein wenig. Ich versuche auch brav nicht mehr dran rum zu knibbeln, auch wenns so juckt. Jucken heisst es heilt. Sie schaute sich das kurz an und meint wäre ok, Wir behalten es im Auge. Über die Umstellung auf 7/7 hatten wir ja schon gesprochen, bei 140mg.

Sie fragte mich ob es mir lieber wäre, bis nach den Feiertagen zu warten, aber hilft ja nichts. Da wären noch zwei Wochen. Zuviel. Also los.

Der histologische Befund war immer noch nicht fertig. Man sollte eben nichts nach Bielefeld schicken..... Der Stadt die es gar nicht gibt.

So war das nicht geplant

In meinem jugendlichen Leichtsinn hatte ich mir das irgendwie einfacher vorgestellt, Schonung ja, aber doch wieder fit werden durch immer mal tun was geht. Aber da war ich gründlich auf dem Holzweg. Schon der Besuch beim Hausarzt reichte um mich fast zusammen klappen zu lassen. Ihm gefiel das auch nicht, rasender Puls und so weiter.....

Am nächsten Tag dann ein wenig besser, dann wieder bergab. Ich gebe ja zu, bisschen wenig getrunken und gegessen habe ich auch, aber alles ist einfach anstrengend. Jeder Gang macht mich vorher schon fertig.

Das Wochenende brachte dann etwas Hoffnung, nur langsam, dann wirds schon, Matthias bot sich an am Dienstag zum Hausarzt zum Klammern entfernen mit zu kommen. Das beruhigte mich sehr. Morgens war auch alles soweit noch in Ordnung, aber mittags ging es dann los. Schmerzen in Armen und Beinen, Herzrasen, Druck auf der Brust, Übelkeit, Verdauungsprobleme, Schwundel, Klater Schweiss. Diesmal bekam ich wirklich Angst. Als Matthias dann kam merkte ich das ich ihm auch nciht gefiel. Erbärmlich. Ich schaffte es kaum die Treppe runter. Meine Güte, wie sollte ich denn nur wieder hoch kommen. Dr. Schröder redete mir nochmal eindringlich ins Gewissen wegen Essen und Trinken, ohne Wasser an Bord geht eben nichts. Recht hat er. Und Quark sollte ich essen, da wäre alles drin.

Als ich dann endlich wieder Zuhause war, mit Motivation von Matthias schafffte ich es tatsächlich die Treppe auch wieder hoch, ging es langsam wieder besser. Vielleicht war es nur die Verdauung, die spinnt eh durch die vielen Medis seit Monaten.

In meinem Revier

Was für ein herzlicher Empfang auf der C16 :-). Genau das was Frau so braucht. Und eine nette Zimmergenossin auch erwischt, das fing ja gut an. Also die kleine Tasche mit Sachen fürs erste ausgepackt, die Bilder von den Mädels aufgestellt, alles ist gut. Nein, es wurde noch besser. Gegen 18 Uhr kam Pfleger Christian mit der sensationellen Nachricht: Pole Position! Besser kann es ja kaum gehen. Transport war für 6:33 bestellt, die Chance die Intensiv so schnell wie möglich wieder zu verlassen wurde groß und größer.irgendwann kurz nach Mitternacht kam dann ein NC mit dem Kontrastmittel, boah war das ekelig.... iiiihhhhh.

Pünktlich wurde ich dann auch hinchauffiert. Leider noch wach. Ich merkte jetzt doch das ich leicht angespannt war. Dabei hatte ich doch extra die berühmte Pille bestellt.Ich sagte mir immer wieder, dauert ja nicht lange hier, kaum zuende gedacht - war ich auch schon wieder wach. Eindeutig auf Intensiv. Erst einmal überprüfen ob ich Arme, Beine noch bewegen kann, alles gut. Dann mit lauter Stimme nach der Uhrzeit gefragt, 12 Uhr Mittags kam die Anwort aus dem Off. kurzer Blick nach rechts, eine lange Reihe Monitore, Strippen und Kabel. Dann kam ein Pfleger und stellte sich vor. Nun ja, noch an diesem Nachmittag geriet ich etwas mit ihm aneineinder. Intensivpflegepersonal und ich geht eben nicht. Eine einzige Nette im Mai hab ich erwischt. Ich muss jetzt dringend daran arbeiten wie ich das umgehen kann beim nächsten mal. Sogar über Lokalanästhäsie denke ich nach, aber man muss halt Prioritäten setzen.

Mir war ein wenig übel, wohl von der Narkose. Komisch, hatte ich noch nie. Dann schlief ich erst einmal meinen Rausch aus. Wach wurde ich, weil ich merkte das jemand an meinem Bett saß. Er fragte mich: Frau Meier, wissen sie wer ich bin? Ja klar :-) Dr, Knappe. Wie lieb. Ich fragte natürlich gleich nach dem Implantat. Leider hat es wiederum nicht funktioniert, der Durchbruch war einfach zu groß. Wir wechselten noch ein paar Worte, dann ging er wieder.  Und ich Hunger. Da mir aber übel war, war das keine so gute Idee. In dem Moment, vielleicht auch wegen der kleinen Auseinandersetzung mit dem Pfleger, haben sie sich echt Mühe gegeben was zum Essen aufzutreiben. Zuerst kam Joghurt, schade, ging nicht wegen Laktoseintoleranz. Dann kam noch ein Wackelpudding - grün - PERFEKT! Den hab ich langsam weg gelöffelt.

Ich habe natürlich keine Gelegenheit augelassen darauf hinzuweisen das ich auf Station will. Nervig, das ist mir schon klar, aber ich wollte weg da. Außerdem war mir permanent kalt, ohne das einer auf die Idee kam mir eine Decke zu bringen. Eine relativ gute Nacht dank Tavor.Am nächsten Morgen bei der Visite hörte ich dann das die OP an sich super verlaufen ist, bis eben auf das Gliadel. Man kann eben nicht alles haben. Ich natürlich wieder am nölen wegen Verlegung *grins*. Aber die NC waren gut vorbereitet, sie grinsten zurück, versprachen mir gleich würde einer nach der Drainage gucken, wenn alles ok sei, könnte ich verlegt werden. und so kam es auch. Man was war ich froh.

Um es mit Hape zu sagen: Ich bin dann mal weg

Nur am rumwuseln heute morgen, natürlich hat nicht alles so geklappt wie ich mir das vorgestellt hatte, aber Abstriche muss man ja immer machen. Jetzt noch fix was essen, duschen und packen, dann ist das Taxi auch schon da.

Bis in 8 - 10 Tagen meine lieben, winkeeeee :-)

Verlauf - Endspurt zur OP

Na das war heute ein Marathon. Ich war von dem super tollen Wochenende mit meinen lieben, mich umsorgenden Farmerfreunden noch völlig erledigt, dann durfte ich heute morgen fast 6h mit meinem Laufzettel das Krankenhaus erkunden. Nun, was sein muss, muss sein. Das schlimmste waren die Wartezeiten zwischendurch. Aber alles gut. Blut gut, MRT gut, es ist also angerichtet. Am Mittwoch 15 Uhr Aufnahme auf Station. Die OP ist weiterhin für Donnerstag geplant. Aber wie das bei Plänen so ist. Das Glas ist ja immer halbvoll, war doch so, oder? Nur, ich kenn mich ja. Den ganzen Tag da warten, nix rauchen, trinken, essen, hebt nicht die Stimmung. Und nervös macht es auch.

Wird schon.

Verlauf - Blutkontrolle Onkologin

Und schon wieder gutes Blut. Klasse das das immer so schnell bei mir geht, auch wenn die Werte mal im Keller sind, ein, zwei Wochen, dann ist alles wieder im grünen Bereich. Meine Leber ist also noch völlig in Ordnung. Eigentlich ein Wunder, sind ja keine TicTac die ich mir da seit Mai reinpfeife.

Der nächste Zyklus Temodal wird dennoch verschoben, da ich ja dann noch im Krankenhaus bin. Wie es dann weiter geht hängt natürlich auch davon ab, ob das Carmustin implantiert werden kann. Nächster Termin bei ihr ist am 16. Dezember, dann haben wir die nötigen Informationen.

Besprochen haben wir weiterhin, was das erneute Tumorwachstum über die Wirksamkeit des Temodal aussagt. Das wollte ich dann doch wissen. Ihrer Erfahrung nach gar nichts. Dieser Tumor verhält sich eben nicht regelgerecht. Aber das Medikament bietet nicht zuletzt wegen seiner guten Verträglichkeit viele Möglichkeiten. Sie wäre im Moment für eine Änderung des Schemas. Jetzt sind wir von 5/23 300mg, ja bei 5/23 200mg angelangt. Sie möchte gerne auf 7/7 gehen, bei verringerter Dosis. Das wird sich dann aber im Dezember entscheiden.

Über alternative Medikamente (PCV http://de.wikipedia.org/wiki/Lomustin) haben wir auch gesprochen, aber da gibt es wenig Möglichkeiten. Das  zerstört stark die Blutwerte. Auch wenn ich mich davon bisher schnell erholt habe, hieße das öfter Pausen ein zu legen, was wiederum den Therapieerfolg schmälert.

Aber gut das wir darüber gesprochen haben. Sie sieht immer noch alles positiv, wir haben noch Möglichkeiten. Gut, davon bin ich aus gegangen, nur eines Tages kommt vielleicht der Punkt wo ich auf solche Fragen eine weniger positive Antwort bekomme. Ich bin vorbereitet :-)

Freitag gehts los, Clubtreffen im Schwabenland, heiligs Blechle, was froi ich mich :-) Des wird luschdich....

LINK - Sehr spannend

Nicht das ich jetzt Samba tanze und denke ich bin bald geheilt, aber es hört sich vielversprechender als alles an, was ich bisher in der Richtung gelesen habe:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/zns-tumoren_hirntumor/article/676622/hirntumor-patient-erhaelt-viren-krebs.html

Termine, Termine, Termine

Na das geht ja wie's Brezelbacken. Gerade hattte ich einen Anruf von der Neurochirurgie. Montag, am 28.11.  nach dem MRT Vorbereitung zur OP, Narkosegespräch etc. Stationäre Aufnahme dann Mittwoch Nachmittag, OP am Donnerstag, 01.12.

Also Ärmel hoch :-)

Verlauf - Neurologin

Ui, das ich sofort zu ihr kommen kann, damit hatte ich gar nicht gerechnet. Das EEG war dann auch schnell gemacht, aber dann.... 3 h gewartet. Die Praxis, die ja auch zu normalen Zeiten aus allen Nähten platzt, war heute sowas von überlaufen. Nun, irgendwann geht aber auch die längste Wartezeit zu Ende.

Und was gabs? Das EEG zeigt kein weiteres Anfallspotential.Was mich natürlich sehr beruhigt. Sofern ich mich an die bereits besprochenen Regeln gehalten hätte - was ich habe - schiebt sie es auf die Aufregung vor dem PET CT oder die Rezidive. Also nochmal: Kein Alkohol, das ist ja kein Problem für mich. Schlafen wann immer mir danach ist, Ruhe, keine Aufregung, kein Stress. Vermeidung der bekannten Auslöser wie Lichtblitze etc. Die Medikation hält sie für ok, eigentlich sollte das ausreichen, ist aber noch zu steigern. Das Notfallmedikament Tavor/Lorazepam habe ich von ihr bekommen. Blöd nur das ich 90 % der Zeit ja alleine bin, nun da muss ich sehen. Ansonsten muss ich die Leute, die um mich manchmal rum sind, eben einweisen.

Wegen meiner leichten Sprachprobleme, sie meint es wäre kein kleiner Schlaganfall gewesen, das wären eher Nachwirkungen des Anfalls. Es sollte sich also geben in den nächsten Wochen.

Was die Fahrt ins Schwabenland angeht, das findet sie gut, sofern kein Alkohol, kein Stress, viel Schlaf. Also, gehts los, ich freue mich wie Bolle :-)

Am Mittwoch gehts hier weiter, dann habe ich Termin bei meiner Onkologin.

Verlauf - Konkretes

Oh weh, technische Probleme mit dem Blog. Das sollte hier schon vor Stunden stehen. Aber ich bin den ganzen Nachmittag am Telefon, liebe Menschen informieren. Nun also nochmal mit Gefühl.

Dr. Knappe wie immer super, ich habe unwahrscheinliches Glück mit so einem Neurochirurgen.

Weil ich am Montag dieser Woche erst den Temodalzyklus beendet habe, müssen wir ein klein wenig länger mit der OP warten. Am 28. habe ich einen Termin zum MRT, zur Lokaliasition. Dann werden auch die Blutwerte nochmal kontrolliert. Geplant ist, wenn allles ok ist, OP in der Woche. Diesmal soll auch ein Schwämmchen mit lokal wirkendem Chemotherapeutikum eingebracht werden, darum wird er die OP selbst machen. Abhängig ist das vom Verlauf, ob ein Durchbruch gemacht werden muss. Wenn ja will er den eventuell kleben. Man stelle sich das vor.... der macht Sachen.

Bezüglich eines Krampfanfalls während der OP sieht er kein Risiko, da meine Neigung dazu ja nun bekannt ist, werde ich entsprechend mit Medikamenten verorgt sein. Wie schon bisher habe ich vollstes Vertrauen in Ihn und sein Team.

Verlauf - und wieder einen Schritt weiter

Am Freitag gab es dann noch einen Anruf von der Neurochirurgie. Ich bekam einen Termin bei Dr. Knappe für diesen Donnerstag. Zum Gespräch - erst einmal. Ich habe den Arzt natürlich direkt gefragt ob es um die OP geht, er meinte nur, darauf wird es wohl hinaus laufen. Grundsätzlich bin ich ja immer wieder angetan über den Ablauf und die Gründlichkeit, wirklich kein Grund für mich zu klagen, im Gegenteil. Aber irgendwie hätte ich es gerne hinter mir.

Mental bin ich ja seit Ende August auf eine weitere OP eingestellt, auch wenn es dem einen oder anderen vielleicht desinteressiert erscheint, so ist es keineswegs. Nur, ich habe ja sowieso keine Alternative. Und ich hatte genug Zeit darüber nach zu denken. Bei diesem Tumor MUSS man ein Rezidiv einfach mit einkalkulieren. Sch... auf positives Denken, das hat doch damit gar nichts zu tun. Ich denke durchaus positiv, im Rahmen meiner Möglichkeiten. Und die sind nun mal beschränkt. Diese Einstellung ist mir in den letzten sechs Monaten sehr gut bekommen, also wird daran nichts geändert. Basta.

Wie immer habe ich ja auch tolle Leute um mich, mit denen ich darüber ganz offen sprehen kann. Matthias war am Freitag da, sehr hilfreich, wie immer. Wenn alles gut läuft kommt er am Donnerstag mit zum Gespräch, das wäre klasse.

Er fragte mich, was ich mache wenn Dr. Knappe mir sagt das der Tumor nicht operabel ist. Davon gehe ich nicht aus, da er (besser die beiden) ja in der Resektionshöhle des ersten liegen und dort vom Rand aus gewachsen sind. Aber wenn.... gibt es ja noch Optionen. Mit Dr. Sure habe ich auch kurz darüber gesprochen, eine Bestrahlung wie schon gehabt ist im Moment nicht möglich, aber es gibt noch ein Stereotaktische Bestrahlung. Darüber habe ich mich noch nicht informiert, ist einfach noch zu früh dafür. Weiter greift ja die durchgeführte Radio/Chemotherapie jetzt gerade erst, also kann man da sicher auch noch an der Dosis arbeiten. Sollte in einigen Wochen dann die Entscheidung fallen das Temodal nicht wie gewünscht anspricht besteht auch da noch eine Alternative, Avastin heisst das Medikament. Mal wieder etwas teures bei dem die Krankenkasse rumzickt, aber das muss man abwarten. Also Optionen sind vorhanden..... Warten wir mal ab.

Alle denen ich das Ergebnis bisher mitgeteilt habe reagieren gleich, Betroffen, "och nee" so in der Art. Nicht falsch verstehen, ich finde das jetzt auch nicht toll. Aber ich muss es so nehmen. Und wenn ich drüber nachdenke, dann lieber jetzt als in einem Jahr oder später. Es ist nun mal so, das genau das zu erwarten ist. UNHEILBAR eben. Und dann lieber jetzt gleich als später. Ich stelle mir vor, wenn ich die Therapien alle hinter mir habe, ein, zwei, drei Kontrolluntersuchungen ohne Befund sind, und DANN kommt plötzlich doch wieder so ein leuchtender weißer Fleck, das ist schlimmer. Je länger nichts ist, dest mehr wiegt man sich doch in Sicherheit. Jetzt weiß ich Bescheid, die Jungs und Mädels in Minden werden das schon gut hinbekommen. Und dann schauen wir weiter.

Was mir im Moment ein wenig Sorge macht ist der Krampfanfall. Ich habe seitdem manchmal eine verwaschene Aussprache, und - bilde ich mir zumindest ein - einen etwas watscheligen Gang. Nur ein ganz klein wenig, aber, hmmm. Jetzt kam mir der Gedanke, vielleicht hatte ich im Zuge des Krampfanfalls einen klitzekleinen Schlaganfall. Doof das Frau Rauch ausgerechnet jetzt Urlaub hat. Es sei ihr gegönnt, aber für mich schlechtes Timing. Na Freitag abwarten.

Verlauf - Onko und Strahlemänner

Gestern der reguläre Termin bei meiner Onkologin verlief fast wie erwartet. Die Leukos erhöht, aber das hab ich ja schnell, 16000 sind nach ihrer Meinung auch noch vertretbar. Im Hinblick auf eine mögliche OP hat sie allerdings die Temodaldosis herab gesetzt, jetzt  200mg statt 300mg. Heute ist der erste Tag. Ich gehe mal davon aus das ich es nun etwas besser vertragen werde.

Dann der Nachsorgetermin in der Strahlenpraxis bei Dr. Sure heute. Gut das die Ärzte alle so gut vernetzt sind, im Handumdrehen hatte ich den Bericht vom PET CT in den Händen. Tja, manchmal kommt es eben wie erwartet. Der Verdacht auf zwei Rezidieve hat sich bestätigt, beide liegen in der Resektionshöhle, bzw. am Rand. Da Dr. Knappe ja schon im September gesagt hat, bei einer Bestätigung wird er operieren, war für mich alles klar.

Dr. Sure hat mir das im Gespräch noch einmal bestätigt. Durch die Lage der neuen Tumore geht er davon aus das auch diese wieder operabel sind. die Neurochirurgie wird jetzt nach einem Termin schauen, aber lange kann das nciht dauern. Dann bekome ich wohl die Tage einen Anruf.

Bei diesem Tumor ist das eben so, er kommt wieder und wieder, so lange bis er siegt. Ok, DAS ist noch nicht soweit. Und ehrlich gesagt, wenn schon Rezidiv, dann lieber jetzt. Wenn ich den zweiten Chemoblock schon abgeschlossen hätte käme ich mir auch leicht veräppelt vor. Und die Therapien greifen ja jetzt erst. In meiner Welt heisst das die Chancen das nach einer baldigen OP erst einmal eine Weile Ruhe ist sind relativ hoch. Denk ich mir so. Man wird sehen. Gut das ich mein Köfferchen noch nciht ganz ausgepackt habe.

Verlauf - Die Einschläge kommen näher

Bisher habe ich ja alles mit links weg gesteckt, war klar das irgendwann das Erwachen kommt.

Pammy kam am Sonntag pünktlich um mich zum Klinikum zu bringen, wir ganz entspannt losgefahren. Entspannt, wenn man von den rasenden Kopfschmerzen absieht, die ich hatte. Aber das Wetter total diesig, ich dachte es liegt vielleicht daran. auf dem Weg ins Gebäude merkte ich das ich noch kraftloser als sonst war. Ok, es war die Tage vorher auch ein bisschen viel. Wir also die Südmagistrale langmaschiert, da musste ich schon zweimal Pause machen. Ungefähr auf der Hälfte ist der Friseur, ich erzählte Pammy von dem schicken Hut den die da auf dem Ständer haben.

Besser: ich versuchte zu erzählen. Irgendwie sprach ich plötzlich sehr undeutlich, ging nicht besser. Ich musste dann wieder stehen bleiben und dachte nur bitte nicht jetzt. Ich will erst auf Station sein. Aber keine Chance. Pammy setzte mich dann auf die Bank und dann ging es schon los. Ein Krampfanfal,. aber diesmal viel heftiger als beim ersten Mal. Pammy völlig aufgelöst, rief nach einem Arzt, ein Pfleger kam dann auch gleich und sagte Arzt kommt gleich. Die beiden sagten immer wieder ich solle atmen, scheinbar hatte ich das nicht. Wie auch immer. Auf jeden Fall muss ich dann eine ganze Weile weggetreten gewesen sein, ich kam in der Notaufnahme wieder zu mir, in Flügelhemdchen und Pampers, über meinem Gesicht ein netter Arzt der mich irgendwas fragte. Ich war sehr erleichtert das ich antworten konnte. Pammy sah furchtbar aus. Ich hatte einen Zugang an der Hand, eine Infusion hing über mir.... und ich fands einfach nur doof. Musste das nun sein?

Als ich endgültig wieder stabil war, haben sie mich auf Station gebracht. Seitdem bekomme ich ein zusätzliches Medikament zum Orfiril, Kreppa. muss gleich mal schauen, ich glaube das ist ohne Valporinsäure. Ich hatte dem Arzt gesagt das der Spiegel mal zu hoch war. Montag haben sie dann Blut gezogen, und er war wieder hoch, 107 diesmal. aber beim ersten mal war er 110, also denk ich mir mal das war nicht die Ursache. Dafür sprich auch die Heftigkeit des Anfalls. Ich bin einigermaßen beunruhigt. Ich brauch das jetzt nicht öfter, wirklich nicht.

Heute morgen war ich ja bei Schröder mit Oma. Habe mir gleich ein Rezept für Kreppa geben lassen. Leider ist Frau Rauch bis 17. in Urlaub, nun ja, hilft ja nix. Schröder meint ich soll sie nach einem Notfallmedikament für künftige Anfälle fragen.

Nun habe ich es sechs Monate ohne Symptome geschafft, eigentlich sollte ich zufrieden sein. Irgendwann musste es ja mal losgehen. Mit Matthias habe ich vorhin auch telefoniert, er sagte mir noch, wenn einmal am Hirn operiert wurde ist eben die Gefahr eines Krampfanfalls für immer gegeben. Also muss es nicht vom Tumor kommen.

Ach ja, der PET Scann. Auch eher unlustig. Ich habe vom Krampfen Muskelkater von der Kopfhaut bis in den kleinen Zeh. einfach ALLES tut mir weh. Dazu starke Rückenschmerzen. Und ich kam gestern erst gegen 15 Uhr dran. Hunger und Durst wie verrückt. Und dann eine dreiviertelstunde in komischer Position, total verkeilt in dem CT bewegungslos liegen. Selten habe ich so geheult. Aber die Bilder sollen was geworden sein. Gut, dann war es nicht umsonst. Ausgewertet werden sie heute in der Tumorkonferenz, ich bekomme dann einen Anruf, wann auch immer.

Also warten wir mal wieder.

Verlauf - Und noch einmal mit Anlauf

Also dann bin jetzt mal wieder dabei die Hühner zu satteln. Kurz nach drei kommt Pammy und bringt mich hin. Ich bin wieder gemäßigt aufgeregt, wie am Donnerstag. Aber ich muss auch zugeben, das ich nun ein Ergebnis will. Egal welches. Bisschen angespannte Situation eben. Es ist alles noch im grünen Bereich, aber ich merke das ich leicht gestresst bin.

Was ich genieße ist das ich vorbereitet ins KH gehe, ich kann hier meine Sachen, die mir im Falle eines Falles nachgebracht werden müssen, in Ruhe herrichten, alles bedenken. Diesmal gehe ich wirklich nur mit kleinem Gepäck bis morgen. Diese blöde Schlepperei kann ich mir sparen. Letzes mal kam es ja dann anders, wenn es diesmal ähnlich geht, bleib ich halt. Na mal schauen.

Bis die Tage dann, winke :-)

Verlauf - Ein Satz mit X

Man gut das ich so flexibel bin :-)

Gestern war ich dann pünktlich im Klinikum, zugegeben doch ein wenig aufgeregt. Aber das ist wohl verständlich.  Nette Aufnahme, die Schwestern und Pfleger die mich vom Mai noch kannten, haben mich sogar wieder erkannt, das war schön. Ich habe mich gleich wieder sehr wohl gefühlt. Ein paar neue AIP'ler, ein paar alte Ärzte, alle nett, wie erwartet. Dann erst einmal das übliche, Blutabnahme, Blutsruck und so weiter. Neurologische Untersuchung, die der Arzt dann später nochmal vertieft hat. Das meine linke Seite ein ganz klein wenig hinterher ist hatte ich ja schon gemerkt, aber er hat nichts gesagt (Jungspund) und ich auch nicht.

Gefühlt 98 mal drauf hingewiesen worden das ich nüchtern bleiben muss wegen der Untersuchung. Nun ja. Dabei habe ich auch erfahren das das Personal schon verwundert ist. Normal haben sie im Jahr so 2 - 3 Patienten die für dieses PET CT da sind, und für Freitag waren nun drei auf einen Schlag geplant. Ok, ich wollte nur früh dran kommen, Hunger amacht böse :-).

Schlecht geschlafen, also alles wie immer. Aber viel geschlafen, konnte morgens nach der Visite auch gleich wieder einschlafen. Gegen halb 9 kam dann das Frühstück für meine nette Zimmergenosssin, ein sehnsüchtiger Blick von mir... und dann kam der Stationsarzt. Um mir mitzuteilen das die einzige Maschine in Deutschland die das Kontrastmittel herstellen kann (in Erlangen) kaputt ist, was für mich bedeutet das ich wieder nach Hause kann. Ich erst einmal nach Frühstück verlangt, klar.

Dann habe ich doch noch einen Termin bekommen: Montag um 9 Uhr, nüchtern. Ob nur ambulant oder stationär sollte vom Ergebnis der Untersuchung abhängen. Man gut das ich so flexibel bin. Kaum zuhause, klingelt das Telefon: Dr. Knappe hat aus Sicherheitsgründen beschlossen, mich (die anderen wohl auch) schon am Sonntag aufzunehmen. Alos werde ich am Sonntag um 16 Uhr dort wieder einchecken, Untersuchung dann wieder am Montag, WAHRSCHEINLICH. Den Wirbel mit der Krankenkasse heute morgen hätte ich mir also schenken können.

Dann warten wir also mal ab.

Hier noch was nettes, nicht im Zusammenhang mit dem oben beschriebenen, einfach mal so:

Wenn Dir das Leben in den Arsch tritt...nutze den Schwung um vorwärts zu kommen...
Wenn Dir das Leben Zitronen bietet...frag nach Tequila und Salz,Ramazzotti oder Mineralwasser ;-)...
Wenn jemand zu Dir sagt: "Die Zeit heilt alle Wunden ."...hau ihm in die Fresse und sag : "Warte ist gleich wieder gut!!! ;)...
Wenn Dir jemand sagt:"Du bist das Letzte ...",dann grins und sag: "Ich weiss...Das Beste kommt immer zum Schluss !!! ;-) ...

Reale Ansichten - Schön liegt im Auge des Betrachters

Mein ehemals volles Hauothaar hat sich ja nun durch OP, Bestrahlung und Chemo verändert und ganz oder teilweise verabschiedet. Heute war Melli da und hat mal versucht aus den Resten etwas zu zaubern. Und was soll ich sagen? Frau ist doch gleich ein ganz anderer MEnsch. Mir gefällts, ich fühle mich großartig! Hhier nun die aktuellen Bilder:

Rechte Seite, Kahlschlag durch die OP, die Bestrahlung hat den Rest erledigt. Aber die Narbe hat sich gut gemacht finde ich, wenn da mal wieder Haare drüber sind ist doch alles schick.

Linke Seite, wenn man ganz genau hinsieht, kann man die große und kleine kahle Stellen sehen, aber durch guten Schnitt und Drüberkämmen sieht man fast nix. 

Von vorne, kurz und grau, aber sonst doch ganz gut. OK, das ich Kortison nehme ist unübersehbar, aber mir egal. Wie man sieht bin ich gut drauf.

Hinteransicht, der absolute Hit! Das finde ich witzig, wenn es nciht gerade so kalt draussen wäre, würde ich alleine desswegen ohne Hut oder Tuch aus dem Haus gehen -).

Verlauf - Ich habe es kommen sehen

Kurz gesagt, alles wie nach dem ersten Zyklus im letzten Monat, bisschen heftiger, aber sonst..... Wobei mir klar ist das ich damit immer noch besser dran bin als andere. Es nervt trotzdem. Am meisten nervt die Kraftlosigkeit, zeitweise habe ich mich wie im Mai vor der Diagnose gefühlt. Ich dachte noch ein bisschen und ich kann nicht mehr stehen. Alles ist sehr anstrengend. Die letzten Tage kamen ein paar dunkele Wolken in meiner Seele hinzu, die waren allerdings hausgemacht. Das kann ich ja besonders gut. Dank meines Zauberwesens gibt es aber wieder Licht am Ende des Tunnels.

Gestern war ich bei meinem Hausarzt. Patientenverfügung fertig gemacht und die allgemeine Lage besprochen. Ich habe nach Reha-Sport gefragt, das hielt er für eine gute Idee und hat mir gleich eine Verordnung ausgestellt.

Ich fasse mal zusammen was mich so an Zipperlein plagt.

Nebenwirkungen::

- Verstopfung, zeitweise Durchfall, Darmschmerzen
- Magenschmerzen, besonders nach dem Essen, auch wenn es nur wenig war
- Schmerzen im Oberbauch (es drückt, selbst wenn ich nur etwas trinke)
- Schwindelanfälle
- Karftlosigkeit
- Appetitlosigkeit (gestern habe ich vergesssen etwas zu essen, ich mag auch nicht wirklich)
- Übelkeit wenn ich etwas esse
- Noch müder als gewöhnlich
- Mehr Kopfschmerzen
- entzündete Mundwinkel, laut Hausarzt eine Nebenwirkung
- metallischer Geschmack (hat sich durch das Mittel der Heilpraktikerin wesentlich gebessert)

Die üblichen Zipperlein:
- Kopfschmerzen (rechte Seite, aber auch links vorne zeitweise)
- Hautjucken von der Psoriasis, obwohl diese wesentlich besser ist
- Eine Stelle am Rücken tut zeitweise weh, vermutlich verlegen
- Gelenkschmerzen im linken Arm, vermutlich auch Psoriasis
- leichter Husten, woher kann ich nicht zuordnen

Dann warten wir mal den nächsten Monat ab, ich bin vorbereitet.

Therapie - Geronimo

Am Mittwoch gab es gute Nachrichten, meine Blutwerte waren sehr gut. Das hört man doch gerne. Also konnte ich gestern mit Temodal weiter machen,  der Zweite von fünf Zyklen. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen.

Gestern ging es dann auch gleich los mit den Nebenwirkungen, letztes mal war es Anfangs noch nicht so spürbar. Heute is es noch stärker. Schwindel, Übelkeit, aber alles im grünen Bereich. Ich behalte die frühen Uhrzeiten bei, dann bin ich Mittags mit der Übelkeit durch, bleibt der Schwindel. Schwarzer Tee am Morgen hilft auch, zumindest bilde ich mir das ein. Mal schauen was die anderen Tage so bringen. Die Kopfschmerzen sind nach wie vor sehr lästig.

Die Heilpraktikerin beim Onkologen hat in weiser Vorraussicht die Tropfen gegen den metallischenn Geschmack für mich bestellt, die habe ich dann mitgenommen und Mittwoch Mittag damit angefangen. Gestern Nachmittag dann feierlich Kaffee gekocht, und siehe da: Immer noch nicht perfekt, aber sehr viel besser! Ich kann wieder Kaffee trinken, das hat mir doch sehr gefehlt. Und es hilft gegen die dauernde Müdigkeit. Drei Tassen gestern Nachmittag, aber ich bin abends nach dem Essen nicht eingeschlafen. Zwar bin ich spät schlafen gegangen, aber trotz Vollmond war die Nacht besser. Also ein voller Erfolg. Das ist doch 15 Euro wert.

Neue Informationen gab es durch den Onkologen noch zu meinem Krankenhausaufenthalt. Er hat mir erklärt: Die Krankenkasse würde die Untersuchung ambulant wegen der Kosten ablehnen. Nimmt die Klinik mich auf, bekommt sie eine Pauschale dafür (die nacht, keine Untersuchungen). Was die damit machen bleibt der Klinik überlassen. Das heißt also, sie binden sich die Kosten selber ans Bein. Ich bin sehr dankbar darüber. Es ist in unserem Gesundheitssystem eben nicht alles schlecht. Ok, ich habe auch eine Menge Glück, das ist mir sehr wohl bewusst. Letztendlich darf man nicht vergessen: Es ist schon ein Glück das mir und anderen überhaupt solche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Ohne diese wäre meine Zeit wesentlich begrenzter.

Mental geht es mir im Moment zunehmend besser. Ich habe alles gut verarbeitet. Auch die Aussicht auf negative Ergebnisse bedrücken mich nicht wirklich. Es ist weiterhin nicht änderbar, alles was ich tun kann mache ich. Also Augen auf und durch.

Therapie - Wenn Ärzte sich unsicher sind

Gerade bekam ich einen Anruf von der Neurochirugie. Man lädt mich ein sozusagen. Zum PET/CT. Dabei handelt es sich um eine spezielle CT Untersuchung, bei der ein sehr genaues Ergebnis erzielt werden kann, im Gegensatz zum normalen CT oder MRT. Diese Untersuchung war mir aus dem Forum schon bekannt, auch sprach Dr. K. anfang September davon. Nur meinte er die Krankenkassen lehnen diese oft ab, weil viel zu teuer. Na wir werden sehen.

Das ist also das Ergebnis der Tumorkonferenz mit den letzten Bildern. Der Doc am Dienstag war mit seiner netten und entspannten Art wohl alleine. Und Dr. K. war sich ja schon im September unsicher. Und ich? Kann mich so kurzfristig noch nicht entscheiden wie sich das anfühlt. Einerseits natürlich erst einmal auch eine gewisse Unsicherheit, klar. Aber andererseits bin ich auch ein wenig beruhigter. Schließlich ist es eine neue Methode zur Diagnostik, die hoffentlich klare Antworten bringt. Entweder da ist etwas, oder nicht. Mal sehen wie ich mich dann kurz davor fühle, wie ich mich kenne nervös und angespannt. Ist ja auch normal.

Termin für die Untersuchung ist der 4. November, aber ich werde am 3. schon aufgenommen. Warum das notwendig ist, weiß ich im Moment nicht, das konnte mir die Dame am Telefon auch nicht sagen. Nun, ich werde es erfahren, nächste Woche mal zum Hausarzt, spätestens dann in der Klinik.

Update 
Nun hat eben der Dr. R. selber noch einmal angerufen. Wollte mich noch einmal über die Untersuchung informieren. Meine Vermutung ist soweit richtig, man will sich einfach sicher sein was da nun genau ist. Ich habe ihn gleich gefragt warum die Aufnahme einen Tag eher stattfindet. Man, man, man. Unser Gesundheitssystem ist echt krank. Fakt ist, die Untersuchung ist sehr teuer. Fakt ist weiterhin sie kann ohne weiteres ambulant durchgeführt werden, nur dann wird sie von den Kassen in der Regel abgelehnt. Bei stationärer Aufnahme wird bezahlt. Da kann man nur mit dem Kopf schütteln.
Immer was los mit mir. Tztztz. Meine armen Mädels, die werden sich wieder einen Kopf machen.

Nochmal genauer recherchiert. Die Blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe sind echt spitze.

PET/CT

Positronen-Emissions-Tomografie kann auf einem Schnittbild des Gehirns Stoffwechselvorgänge und/oder Durchblutungsverhältnisse darstellen.

Verlauf - Viel Lärm um nichts???

Das ich mich aber auch immer so aufregen muss. Ok, bei genauerer Betrachtung geht es ja auch schon um einiges, nämlich mein Leben. Aber das ist schon ein wenig anstrengend. Gestern war natürlich an Schlaf kaum zu denken, also um zwei uhr schon aus dem Bett. Gut das ich dann noch einmal ne Stunde in der Badewanne schlafen konnte.

Als ich zu meinem Termin kam, ging es gleich los, Dr. K. selbst war im OP, also musste ich zu seinem Kollegen. Sowas passt mir ja grundsätzlich nicht in den Kram. Vor allem wenn ich den nicht kenne. Aber ich hatte ja keine Wahl.Zumindest machte er einen netten Eindruck. Haben die überhaupt unnette Neurochirurgen in Minden? Scheinbar nicht, und das ist gut so.

Der Doc war angenehm entspannt beim Betrachten meiner Bilder. Ja, da ist etwas auf das das Kontrastmittel reagiert. Nur was, das kann keiner wissen. Kann ein Rezidiv sein, muss aber nicht. Das sich die Größe verändert hat, ist für ihn im Bereich der üblichen Meßdifferenz, ausserdem sind die Bilder mit unterschiedlichen Geräten aufgenommen worden, die neueren zudem etwas unschärfer... Gibt viele Gründe.


Das Ergebnis der Tumorkonferenz vor vier Wochen war die Empfehlung zunächst noch ein bis zwei Temodal Zyklen abzuwarten und dann erneut zu kontrollieren. Gegebenenfalls dann OP. Das geht konform mit der Meinung meiner Onkologin, die auch meint für eine Aussage pro OP ist es noch zu früh. Mein Fall geht nun erneut in die Tumorkonferenz, danach bekomme ich dann einen neuen Termin, vorraussichtlich also im Januar. Und dann hat er sich doch festgelegt: Was eine OP angeht, definitiv nicht sofort, bzw. in den nächsten Wochen. Ist ja schon mal eine Aussage.

Ich bin trotzdem etwas zwiegespalten. Klar sind das gute Nachrichten. Aber im Hinterkopf (welch ein Wortspiel) lauert die Ungewissheit.Wieder warten. Also warten wir.

Zu den Kopfschmerzen hatte er auch eine entspannte Meinung. Er deutet die Bilder keineswegs so, das das Ödem so Raumfordernd ist, das es Kopfschmerzen verursachen kann. Es gibt eben viel Ursachen für Kopfschmerzen, er versteht aber das ich darauf sensibel reagiere. Eine Erhöhung des jetzigen Kortisons ist sinnlos, das es das Falsche dafür wäre. Ein Umstieg wieder auf Fortecortin hält er für unangemessen angesichts der dann zu erwartenden heftigen Nebenwirkungen.

Also harren wir weiter der Dinge die da kommen.

Verlauf - Nur Fledermäuse lassen sich hängen

Gestern war das ersehnte MRT. Schon merkwürdig, ich weiß ja inzwischen gut das es keine sicheren Ergebnisse geben kann. Sind eben nur Bilder die gedeutet werden müssen. Trotzdem, so ganz unterschwellig, habe ich doch gehofft das der Doc mir eine klare Antwort geben kann. Pustekuchen. Da muss ich wohl noch dran arbeiten. Auch er konnte/wollte sich nicht festlegen. Was zum Teil vielleicht auch daran liegen kann, das er nach den Aufnahmen nur eine vorläufige Diagnose stellen konnte, zum vergleichen der Bilder mit den alten Aufnahmen braucht er mehr Zeit. Was mir schon lieb ist, lieber gründlich arbeiten als Halbwahrheiten in die Welt posaunen. Das Gespräch war gut, er hat viel gefragt und ich kannte ja die alten Bilder. Also, was war zu sehen? Unter Vorbehalt natürlich, genaueres wird es erst am 4. bei Dr. Kanppe geben.

Der "Fleck" von vor vier Wochen hat sich auf ungefähr das doppelte vergrößert und seine Form verändert, sitzt aber immer noch an der selben Stelle. Ein weiterer "Fleck" ist dazu gekommen, im Uhrzeigersinn sitzt der erste auf 12 Uhr, der zweite auf drei Uhr. Dieser ist ca. 0,5mm groß. Die Möglichkeit das es sich bei beiden um Kontrastmittel handelt besteht natürlich immer noch, aber, naja. ZWEI mal so eine Anreicherung?

Ein Ödem ist vorhanden, eine Erklärung für meine dauernd vorhandenen Kopfschmerzen. Also doch eine klare Aussage :-). Aber das Ödem ist nach der Bestrahelung regelgerecht, also kein Grund zur Sorge. Mit einer Erhöhung des Kortisons sollte das in den Griff zu bekommen sein.

Irgendwie habe ich keine Lust mehr auf Tumor. Hilft aber nix.... Denn: Nur Fledermäuse lassen sich hängen.

Was mir wirklich ein wenig Sorgen macht ist, daß ich ziemlich kraftlos bin. Völlig ohne ersichtlichen Grund. Ich verausgabe mich ja nun nicht gerade, aber selbst kleine Anstrengungen hauen mich um. Gestern zum Arzt, dann einkaufen... ich bin gerade eben mal so noch in meine Wohnung gekommen. Heute morgen war ich in der Stadt, beim Bäcker, dann noch zum Nahkauf, eigentlich kein Weg. Und langsam dahin geschlichen bin ich auch noch, nix schweres zum tragen gehabt. Aber zuhause dann Schweiss gebadet, völlig aus der Puste und einfach erledigt. Mag noch von der Chemo kommen, ich hoffe es mal.

Also nun wareten auf Dienstag.

Therapie - BB und Kopfaua

Das Blutbild heute war in ordnung, habe ich gar nicht mit gerechnet. Nachdem der Tag nicht so gut begonnen hat - schlecht geschlafen, um vier dann aufgestanden, um fünf nix mehr zu rauchen, Taxi hatte mich vergessen, war das erhebend.


Gegen meine Kopfschmerzen hat sie mir kleine Paracetamol empfohlen, vorerst. Na prima. Da kann ich gleich Tic Tac nehmen, also weiter so. Allerdings soll beim MRT darauf geachtet werden, ob sich ein Hirnödem entwickelt. Wenn da was ist soll ich Freitag mittag nochmal in die Praxis kommen. Ok, diese Möglichkeit hatte ich bisher verdrängt, da ich ja permanent wegen der Schuppenflechte Kortison nehme. Aber sie meinte es wäre eine geringe Dosierung, daher.... also warten. Wie immer. Mir fällt auf das es immer darauf hinaus läuft. Das eine zieht was anderes nach sich, dazwischen warten. Ok, bin ich wenigstens beschäftgt.

Im Wartezimmer hing ein Aushang, der darauf hinwies, das eine der MTA Heilpraktikerin ist und den Patienten auch beratend zur Seite steht, bei der Bekämpfung von Nebenwirkungen. Hab ich natürlich genutzt, sie wies mich aber auch gleich darauf hin, das längere Beratungsgespräche privat abgerechnet werden. Mir gings nur um den metallischen Geschmack. Das hat sie netterweise dann so gemacht. Es gibt da pflanzliche Tropfen, sie sagt viele Patienten habe da sehr gute Erfahrungen gemacht. Kosten um 15 Euro, sie bestellt sie. Ein versuch ist es wert, dann könnte ich wieder Kaffee trinken :-)

Verlauf - Erstens kommt es anders.....

Das nennt man dann wohl Nachwirkungen. Eigentlich dachte ich ja am Montag nach der Einnahme der letzten Tabletten, das ging ja relativ glimpflich ab. Bis zum späten Abend. Da wurde ich dann eines Besseren belehrt. Fast alle der häufigen Nebenwirkungen auf einmal. Zwischendurch war ich nahe dran den Notarzt zu rufen. Dienstag war zwar das Schlimmste dann vorbei, aber Kreislauf völlig im Eimer, schwach wie ein Toastbrot... und Mittwoch dann noch Grippesymptome ohne Fieber. Heute, Donnerstag kann mein Körper sich immer noch nicht entscheiden: Nur Symptome oder richtige Grippe. Dementsprechend matschig ist mir.

Was solls, ich hab so viel Glück gehabt, da kann ich auch mal ein wenig leiden, nicht wahr? Wird schon wieder....

Verlauf - Manchmal kommt es gar nicht soo schlimm

Tag zwei, und alles gut. Gestern mit der entsprechenden Aufregung kaum geschlafen und früh mit der Pillenarie begonnen. Gut, die hohe Dosis hat sich deutlich bemerkbar gemacht. Übelkeit bis an die Grenze, Kreislauf auch schwach, hat aber gegen Mittag nachgelassen. Das hätte schlimmer kommen können. Und MÜÜÜDE, ohne Ende, konnte die Augen den ganzen Tag kaum auf behalten. Abends war ich dann völlig platt, hab mich durchgekämpft, weil ich befürchtete um drei Uhr wieder wach zu werden, wenn ich zu früh schlafe. Heute Nacht habe ich dann wenigstens bis kurz vorm Wecker 5:45 Uhr durch geschlafen. Gut so. Jetzt ist es halb elf, und alles wie gestern. Also Jammern auf hohem Nieveau. Ich staune doch immer wieder wieviel Glück ich habe, wie gut das unterm Strich eigentlich läuft. Unglaublich.

Therapie - Hast du Temodal in den Taschen, hast du immer was zu naschen

Heute beim Onkologen war das Blutbild endlich brauchbar. Also kann es weiter gehen. Obwohl ich in meinem Kopf immer noch ein Problem damit habe mir dieses Gift anzutun, bin ich doch sehr froh.


Aber die Dosis, alter Falter, 300mg. Das wird eine harte Nummer. Doppelt so viel wie im ersten Zyklus. Na mal sehen. Anti-Übelkeitstabletten habe ich auch gleich andere bekommen. Die 5 Tage werde ich schon schaffen. Tabletten sind bestellt, kommen heute abend. Morgen gehts dann los. In zwei Wochen wieder Blutbild, und wenn alles im grünen Bereich ist, am 12.10. weiter. Aber dazwischen kommt ja noch das MRT.

Immer wieder wird mir klar das es nicht um Heilung geht, nur um Zeit. Dabei taucht zwangsläufig die Frage auf: Ist es das wert? Die Antwort bleibt die selbe: JA! Es geht mir ja gut, warum also nicht. Ich klammere mich nicht ans Leben, aber ich nehme mit, was mir geschenkt wird. Ich sollte das Thema trotzdem ad akta legen. Ist nur nicht so einfach.

Mein Schlaf ist wieder durcheinander. Könnte den ganzen Tag... habe ich gestern auch gemacht. Und heute wieder um halb fünf raus. Gerade jetzt fallen mir wieder die Augen zu, also ist wohl erst einmal ne kleine Sofarunde angesagt. Scheinbar habe ich es nötig. Gute Nacht.

Patientenverfügung

Heute war ich bei meinem Hausarzt Dr. S., mit meinem aufgesetztem Dokument. Er fand es gut und hat mir die einzelnen Punkte noch einmal genau erläutert. Einen Passus haben wir dazu genommen, es geht dabei um die Gabe von Schmerzmitteln, auch wenn diese das Leben verkürzen. Jetzt nur noch ins Reine schreiben, dann unterschreiben und fertig. Es beruhigt mich doch, wenn das erledigt ist. Meine Töchter müssen dann nicht entscheiden, und eine gewisse Rechtssicherheit ist auch gegeben.

Dann hat er sich die neuen Bilder angeschaut, was soll ich sagen, auch er fand sie nicht toll. Ich gewöhne mich langsam dran.

Weiter ging es um ein Hospitz. Das nächste ist jetzt nicht gerade um die Ecke, aber erreichbar. Im Moment ist es mir noch zu früh, aber wenn ich den Eindruck habe es wird Zeit sich zu kümmern, werde ich mir das einmal anschauen. Natürlich haben die auch nicht ohne Ende Platz, aber er meint wenn man sich vorab dort informiert, kann man sich auf eine Warteliste setzen lassen, damit es dann etwas schneller geht.

Verlauf - Noch einmal Blutbild

Das war doch mal ein erfolgreicher Start in den Tag. Gleich um 8 habe ich bei Dr. K. in minden angerufen, wegen MRT Termin. Da war ja gestern kein Durchkommen. Eine kompetente Frau am Telefon, die genau gefragt hat worum es geht und damit auch etwas anfangen konnte. Dann hat es ein paar Minuten gedauert, und ich habe einen Termin am 30. September! Was bin ich froh. Und dankbar.


Dann Termin bei Frau Onko-Doc Dr. K.- B.. Blutwerte sind besser als letzte Woche, aber noch nicht besser genug. Sie meint aber das sich das reguliert, kein Grund zur Sorge. und auf eine Woche kommt es nun auch nicht an, na das wollen wir mal hoffen. Aso in einer Woche wieder hin.

Ausserdem findet sie das der Kontrolltermin zu früh war. Hmm. Wenn ich so drüber nachdenke, kann er nicht früh genug sein.

Ausserdem verabschieden sich jetzt auch die gerade mal zweii cm langen Haare auf der linken Kopfseite, büschelweise. sieht im Moment aus wie kreisrunder Haarausfall :-), Na wenigstens brauch ich mich dann nicht mehr über eine ungleiche Frisur zu ärgern, ich wollte ja das Modell Deoroller.

Verlauf - Beim Neurochirurgen

Ach wasn Mist. Dr. K. sieht das alles nicht so gelassen. Genau hat er gesagt: Er möchte mich nicht beunruhigen, kann mich aber auch nicht beruhigen.

Zunächst einmal: Die 2. OP im Mai war notwendig, weil sich im CT nach der 1. OP ein zweiter Tumor gezeigt hat, der auf den ersten Bildern nicht zu sehen war, bei der OP ebenfalls nicht. Lag etwas darunter. Klar, die können ja nicht beliebig im Hirn rumkramen.

Jetzt die guten Nachricht: Keine erkennbaren Merkwürdigkeiten an neuen Stellen. Aber an alter Stelle. Genau an zwei Stellen. Die zweite Stelle hat nicht auf das Kontrastmittel angesprochen, er meint das es sich  möglicherweise um Vernarbungen nach der OP oder durch die Bestrahlung handelt. Nix genaues weiß man mal wieder nicht. Die erste Stelle allerdings "verunsichert" ihn. Sowohl von der Lage - Innenrand altes OP Feld - als auch die Form ist verdächtig....

Verlauf - Befund MRT

Nach hinterherlaufen habe ich heute endlich den Befund vom Radiologen bekommen. Selber lesen ist doch etwas anderes als eine Interpretation zu hören. "...Die Veränderungen sind suspekt für das Vorliegen eines Tumorrezidivs....". REZIDIV, da ist das Wort was ich definitv nicht hören wollte. So ein Mist.

Morgen Termin beim Neurochirurgen. Ich hab so einen Schiss. Mir geht immer eines durch den Kopf: Egal welche Therapien ich mache, es geht nicht um Heilung, es geht um Lebensverlängerung. Um Monate, wenn ich Glück habe vielleicht um Jahre. Manchmal nimmt mich das kurz mit, aber dann gehts wieder. Es gibt keine Alternativen, also Augen zu und durch.

Verlauf - Start des 2. Zyklus?

Heute morgen Termin beim Onkologen. Und nun bin ich fast so schlau als wie zuvor. Oder nein, eigentlich war es ganz ok. Das kleine Blutbild war leider ziemlich bescheiden, so dass eine Fortsetzung der Therapie derzeit nicht möglich ist. Er sagt aber, das ist häufig, kein Grund zur Sorge. Wir schauen eben nächste Woche noch einmal, und warten bis sich die Werte normalisiert haben.

Der Befund vom MRT ist zwar bei mir noch nicht angekommen, aber der Onkologe hatte ihn schon. Der weiße Fleck ist 6 x 6 mm groß und sitzt am Rand des Operationsfeldes. Also genau was ich gesehen habe. Es KANN sein das sich aus Resten ein neuer Tumor entwickelt hat, es KANN auch sein das es sich nur um eine Anreicherung von Kontrastmittel handelt. Kann mal wieder keiner wissen. Er meint seiner Erfahrung nach ist ES auf jeden Fall zu klein um gleich zu operieren, nur wird man ES genauer beobachten müssen. Weitere Stellen sind allerdings nicht gefunden worden, das ist sehr erfreulich. Nächte Woche beim Neurochirurgen wird dann entschieden was weiter passiert. Aber die Wahrscheinlichkeit das ich in Kürze wieder unters Messer muss ist eben gesunken, das beruhigt doch sehr. Also mal wieder ein guter Tag.

Verlauf - Sag mal Cheeese

MRT heute. Ich Heimchen hab dann die CD mit den alten Bildern doch wieder ausgepackt.  Ein Fehler, nun muss ich sie nachreichen, naja, gibt schlimmeres. Zum Beispiel das, was ich auf den Bildern gesehen habe. Gut, ich bin kein Arzt und die Frau Doktor konnte mir auch nichts Näheres sagen ohne Vergleichsbilder, aber blind bin ich ja nun nicht. Da ist so ein kleines, Fingernagelgroßes Fitzelchen, genau im Bereich des ersten Tumors. Na prima. Mir geht es entsprechend mies. Aber hilft ja nichts. Ich muss abwarten was der Neurochirurg am 6.  September sagt. Jedenfalls bin ich auf alles eingestellt.

Information ist alles, oder schadet zu viel Information? Beides stimmt wohl. Für mich eine ständige Gratwanderung, Ich muss mich versuchen in der Waage zu halten, manchmal ganz schön anstrengend.

Verlauf - Endlich bei der Neurologin

 Heute gab es endlich das Ergebnis vom Valporinsäurespiegel. Er ist nicht die Ursache für den Krampfanfall, denn er ist zu hoch, liegt bei 112, sollte bei 100 sein. Bleibt eine unklare Ursache, Narbengewebe, oder eben vom Tumor, manche Fragen sind eben nicht zu beantworten. Da ich doch unter Nebenwirkungen - Händezittern - ein wenig leide, wird die Dosis nun verringert. Sowas hört sich doch immer gut an. Neuer Termin anfang Dezember, falls wieder ein Anfall auftritt, soll ich mich melden.

Morgen MRT - bin ziemlich aufgeregt, die Kopfschmerzen auf der linken Seite sind ja nun mittlerweile etwas stärker geworden. Wenn ich nicht schon feste Termine für MRT und Neurochirurg hätte würde ich glaube ich Alarm schlagen. Oder mache ich mich nur verrück? Wir werden sehen.

Therapie - Pillen und Strahlen

Am 20. Juni beginn der Chemo- Strahlentherapie. Zu meiner großen Erleichterung bekomme ich die Chemo in Tablettenform. Nach Aufklärung und Recherche handelt es sich bei Temozolomid (Temodal) um ein allgemein gut verträgliches Medikament. Der erste Zyklus dauert 6 Wochen, 5 Tage Temozolomid 75 mg/m². Dazu kommen vorab Tabletten gegen Übelkeit und eine hoch dosiertes Antibiotikum dreimal die Woche um der Gefahr einer Lungenentzündung vorzubeugen.

Bestrahlung 5 mal die Woche, 33 mal a 1,8 Gray, also auf kanpp 60.

Die erste Woche alles prima. Übelkeit, aber kein Erbrechen. Appetit wenig, aber ich esse. Im weiteren Verlauf nimmt die Übelkeit und Appetitlosigkeit zu, jedoch nichts wofür man Alarm schlagen muss. Und müde bin ich, sowas von müde. Ich schlafe viel und könnte noch mehr. So gehts weiter, mal besser, mal schlechter. Alles in allem jedoch gut, da haben andere viel schlimmeres durch gemacht. Hauptsache ich behalte die Tabletten bei mir. Anfangs geht mir so einiges durch den Kopf was das Medikament angeht. Wahrscheinlich ist zuviel Information manchmal eher schlecht. Aber die Wirkungsweise hat mir dann doch zu schaffen gemacht. Heftig. Das zieht mich ein wenig weiter runter.

Verlauf - Begleiterscheinungen und Ankommen

Neurologische Ausfälle habe ich ja bisher nicht wirklich gehabt. Da der Tumor rechts sitzt sind die auf der linken Seite zu erwarten. Aber bisher - toi toi toi - wurde ich verschont. Der eine - ungeklärte - Krampfanfall nach der ersten OP. Am 31. Juli abends hatte ich zuhause dann einen kleinen Kranmpfanfall. Völlig überraschend. Ich kann nicht sagen das es Anzeichen dafür gab. Entspannter Tag, Formel 1 Rennen, ich saß auf dem Sofa als meine Zunge plötzlich verrückt spielte. Zunächst wunderte ich mich, als dann Blitze kamen war es mir klar. Und ich hatte Angst. Ich legte mich lang, aber es war gleich vorbei. Nicht so schlimm. Mal wieder Glück gehabt. Nur Angst war da. Verflixt, ich nehme doch meine Medi sehr genau. Trotzdem jetzt das. Gut das ich bald den Termin bei meiner Neurologin habe. Gedanken kommen auf wie: Ist das jetzt der Anfang vom Ende? Gehts jetzt bergab?

Die Depri. Schlimmer geworden. Ich bin zuviel alleine. Besuche und Anrufe haben ein wenig nachgelassen. Das war zu erwarten. Ist auch ok, strengt mich manchmal noch sehr an. Aber so viel allein sein ist nicht gut für mich. Ich überlege hin und her, aber komme zu keiner Lösung. Kaum Möglichkeiten. Entweder es hapert an meiner Mobilität (kein Auto), am Geld, an der Fitness (Sport fällt flach), und ich kenne einfach zu wenig Leute hier. In einer Kleinstadt gibt es einfach auch wenig Angebote. Muss halt passen. Gefunden habe ich bisher nichts.

Der Untermieter

Ich wollte ihm mal einen Namen geben, aber mir ist immer noch nichts gescheites eingefallen. Also ist er der Untermieter. Aber so einer von der ganz unangenehmen Sorte. Nicht nur das er keine Miete zahlt, er hat auch sonst alle Eigenschaften eines Mietnomanden :-)


Anfang diesen Jahres brach meine Schuppenflechte wieder heftigst durch. Ätzend. Im April beschloss ich in den sauren Apfel zu beissen und eine Fumaderm Therapie zu machen. Im Net hatte ich gelesen das es zum Einleiten da mittlerweile ein light-version gibt, damit die Nebenwirkungen nicht so heftig sind. Gut. Ich war auf die Nebenwirkungen - Erbrechen, Durchfall - eingestellt, das war es mir wert. Ich bin zu der Hautärztin bei der ich auch 2000 schon war. War auch kein Thema. Also ab dafür. Und es ging auch gleich los mit den Nebenwirkungen, und wie! Shit. GSD bin ja ja nun nicht gerade ein zartes Reh, also nicht so schlimm mal ein paar Kilo zu verlieren. wie rapide das allerdings ging hatte ich nicht im Blick. Ich merke nur schnell das die Klamotten rutschten, das ich immer schwächer wurde. Aber gut, Augen zu und durch. Informiert wie ich war dachte ich: Das soll ja irgendwann nachlasssen. Nur entsetzliche Kopfschmerzen hatte ich. Innerhalb kurzer Zeit hatte ich alles geschluckt was ich so im Haus hatte, keine Chance. Kopfaua ging nicht weg. Und ich wurde schwächer und schwächer.

Ende April, am 27. bin ich dann doch zur Hautärztin. Die war ein wenig erschrocken und auch sauer über meinen Zustand. Warum ich nicht eher gekommen wäre, sofort das Medi absetzen. Das hatte ich befürchtet, aber so ging es ja nicht weiter. Gegen meine Kopfschmerzen konnte sie mir nichts geben, ich sollte zum Hausarzt. Und dann erst mal wieder aufpäppeln. Ich bekam einen neuen Termin, wir wollten dann sehen wie es weiter geht. Der Hausarzt hat mir auch was starkes gegeben, und war auch bisschen erschrocken.
Die Kopfschmerzen blieben trotz Medi. Und ich wurde schwächer. Hm, ich dachte, ok, es dauert vielleicht noch bis das Medi aus dem Körper ist. Kann ja nur besser werden. Am 3. Mai hatte ich einen Termin bei meiner Therapeutin, ich fuhr selbst. Unterwegs hatte ich fast einen Unfall weil ich unbemerkt auf der Mitte der Strasse fuhr. Erst aufgebracht hupende Autofahrer machten mich darauf aufmerksam. Meine Therapeutin riet mir dringenst nicht mehr zu fahren. meine Güte ich konnte auch kaum noch laufen, schlich nur so dahin.


Am nächsten Tag hatte ich ein Treffen mit meinem Betreuer, der auch nicht erbaut war. Ich sollte dringend wieder zum Arzt, ich wäre in schlimmer Verfassung. Hm, ich dachte ich muss mich nur wieder aufpäppeln, das wird schon. Am nächsten Tag ein Termin mit meinem Psycho Doc. Wieder die selbe Aussage, ich wieder, das wird schon wieder.

Zum Muttertag am 8. Mai hatte ich meine Töchter mit Anhang zum Spargelessen eingeladen. Am Samstag ging es mir aber so schlecht das ich das absagen musste. Meine Jüngste kam um nach mir zu schauen. Am Sonntag kam dann die Große und betüdelte ihre Mutter. Ein wenig neben der Spur war ich da schon.... aber das ist mir erst später klar geworden. Sie war jedoch so erschüttert das die beiden sich abends zusammen setzten und beschlossen, wenn es Montag nicht besser ist, muss der Hausarzt kommen und ich evtl. ins Krankenhaus. Vom Montag weiß ich nicht mehr allzu viel, nur Bruchstücke. Ich war wohl ziemlich verwirrt. Und noch schwächer, aber nicht mehr in der Lage das zu realisieren. Nur diese Kopfschmerzen, daran erinnere ich mich, höllisch.

Dienstag bin ich noch aufgestanden, dann saß ich vormittags auf dem Sofa und wollte ins Bad. Ich weiß das ich einfach nicht aufstehen konnte, keine Kraft. Unfassbare Erfahrung. Ich rief in M. an, hoffte da ist jemand der mir hilft, egal wie. Es kam ins Rollen. Meine Jüngste wurde von der Arbeit geholt und machte sich höchst besorgt auf den Weg. Ich erinnere mich das ich dachte: Du musst die Wohnungstür aufschließen. Wie ich da hin kam, keine Ahnung, ich glaube ich bin gekrochen, irgendwann fand ich mich jedenfalls auf dem Boden wieder. Meine Tochter kam und sagte der Hausarzt ist schon unterwegs. Ich sollte ins Krankenhaus. Wollte ich natürlich nicht, nach den schlechten Erfahrungen im Januar hatte ich darauf wenig Lust. Der Hausarzt hat mich dann doch überzeugt. RTW, die beiden Hänflinge durften mich dann vom 2. Stock runtertragen.

Im Krankenhaus in B. kam ich auf Intensiv, zum aufpäppeln. Ich erinnere mich das ich wohl ziemlich Theater gemacht habe *schäm*, ausserdem fragten die mich dauernd ob ich gestürzt sei. Nervig, aber ich war ziemlich daneben. Dann wurde ein CT gemacht und darauf haben die ETWAS in meinem Kopf gesehen was da offensichtlich nichts zu suchen hatte.

Da ist er- Man sieht deutlich wie er alles zur Seite drückt. Kein wunder das man da Kopfschmerzen hat.

Halbwegs zu mir kam ich nach einigen Infusionen am nächsten Tag. Ärzte erzählten mir was von Klinikum M. was im Gehirn, Evtl. Operation... Ich bekam das nicht so wirklich mit. Plötzlich war ich in M. im Krankenhaus. Dort wurde als erstes ein MRT gemacht, weia, ich war nicht sehr brav. Hab ziemlich rumgezappelt. Kann ich mir heute gar nicht erklären warum. Danach kam das erste Mal der Schwarmder Neurochirurgen zu mir. Die waren nett. Ich habe mit meinen ganzen Ärzten ne Riesen Portion Glück. Alle nett und ausgesprochen kompetent.


Die Ärzte eröffneten mir das ich einen Hirntumor hätte, der schnellstens operiert werden müsste. Hm, Hirntumor, da war plötzlich Krebs. Ich? Ich habe das nicht so wirklich realisiert. OP, ok, was muss das muss. Wer will schon sowas im Gehirn haben. Das Gehirn, das wichtigste Organ, ohne das geht gar nichts. Nicht erseztbar, keine Prothese hilft da.... wenn das nicht mehr geht, dann ist Ende. Also Messer wetzen meine Herrschaften. Ich stand einer OP sehr positiv gegenüber. Raus mit dem Ding, aber zackig. Naiv und uninformiert wie ich war dachte ich: Kopf auf, Ding rausschneiden und gut ist. Nicht das mich die Ärzte nicht aufgeklärt haben, ich habe auch nachgefragt, aber ich konnte das nicht so wirklich erfassen.

Was meine Töchter in der Zeit mitgemacht haben ist schwer zu beschreiben. Allein das ich in so schlechter Verfassung war war schockierend für sie. Da komme ich zum aufpäppeln ins Krankenhaus - und dann das. Die waren völlig fertig.
Am 12. Mai die erste OP. Ich habe ja nichts davon mitbekommen, aber war weder besorgt noch ängstlich. Von Anfang an habe ich den Ärzten vertraut. Ich kam auf der Intensiv zu mir. Bis auf die Tatsache das ich durch die ganze Vorgeschichte noch völlig platt war ging es mir gut. Ach ja, und ich hing an einer ganzen Batterie von Monitoren. Überall Strippen und piepen, Schläuche und das ganze Gedöns. Aber das musste wohl so sein. Aufstehen war also nicht drin. Das passte mir natürlich ganz und gar nicht.

2 Tage nach der ersten OP mit Matschauge,
aber gut drauf

Die erste Nacht dort war die Hölle. Ich hatte eine junge Frau mit im Raum die die ganze Nacht wie am Spieß schrie. Ok, ich konnte eh nicht schlafen. Ausserdem habe ich halluziniert. Ich sah Aliens.... Gut das ich gleich drauf kam das ich Hallus habe. Aber schräg war es schon. Ich habe wohl auch ziemlich Theater gemacht und dadurch die Schwestern gegen mich aufgebracht. Die waren schnell sehr unnett. Alles in allem unerträglich. In der ersten Nacht nach der OP habe ich möglicherweise einen Krampfanfall gehabt, genau konnte das nicht nachvollzogen werden. Auf jeden Fall sorgte das dafür das sich meine Zeit dort verlängern würde. Mist.


Bei der ersten Visite nach der OP bekam ich dann die Wahrheit, soweit bis dahin bekannt.

Hirntumor, schnellwachsend und sehr bösartig. Bei dieser Art Tumor lässt sich das schon vor dem histologischen Befund mit 100% Sicherheit sagen. Am selben Tag das nächste MRT. Das Ergebnis: Es muss ein weiteres Mal operiert werden, innerhalb der nächsten Tage. Ich fragte die Ärzte permanent Löcher in den Bauch, und sie waren sehr freundlich, erklärten alles, auf fünfmal wenn ich es bis zur nächsten Visite wieder vergessen hatte. Soweit hatte ich verstanden: Es geht im Gehirn bei diesem Tumor nun mal nicht alles zu entfernen.... Aber sie tun was sie können. Ok. Wie schon vor der ersten OP war ich sehr zuversichtlich. Die erste hatte ich gut weg gesteckt und maulte den Ärzten jeden tag die Ohren voll das ich auf Normalstation komme. Irgendwann hatte ich sie so weit. Die Freude war gross.


Dort hatte ich dann eine super Bettnachberin, das hat viel ausgemacht. sie konnte nicht richtig laufen, hatte was mit der Bandscheibe. Ich war tatal wackelig auf den Beinen. Also haben wir uns Rollis organisiert und konnten so rauchen gehen :-). Egal, ich wollte nicht nur im Bett liegen. Und die Wege in diesem Krankenhaus sind soooo weit. Egal. Und das Essen ging besser. Nicht viel aber ich merkte wie meine Kräfte langsam zurück kamen. Appetit war wieder da. Und die Kopfschmerzen weg. Ich war super drauf. Alle staunten, ich nicht. Da war ich dann pragmatisch. Ich hatte ja keine Wahl. Sollte ich mich hängen lassen? Hätte mich auch nicht weiter gebracht.


Wie gesagt, der 2. OP blickte ich gelassen entgegen. Ich bekam jeden Tag weitere Informationen und konnte gut damit umgehen. In diversen Telefonaten und Gesprächen mit Leuten aus meinem Umfeld konnte ich so eine gewissen Unterton nicht ignorieren. Daher stellte ich mich vorsichtshalber schon mal auf unangenehme Dinge ein. Ich wundere mich heute noch das ich dabei so gut drauf war. Muss echt am Kortison gelegen haben.

Ein anderes Leben

Lange habe ich nichts mehr geschrieben, nun überlegt ob ich den alten Kram lösche... nee... ist halt aus einem anderen Leben. Ich versuche mal kurz zusammen zu fassen was in der Zwischenzeit so passiert ist.

Update 25.08. - doch gelöscht. Es IST eben doch ein anderes Leben.


TK war dann doch nicht so doll, letztendlich hat mir mein Therapeut mehr geschadet. Darum habe ich eine Woche vor Ende die Notbremse gezogen und mein Bündel gepackt. Ich bin dann in die PIA und gleich an den nächsten Idioten geraten.... unfassbar. Der ist aber mittlerweile "nicht mehr im Haus" hat sich wohl auch auch bei anderen Patienten ein wenig - sagen wir mal - nicht im Sinne der Klinik verhalten. Aber das Leben spielt nach seinen eigenen Regeln, und just als ich dachte, Kagge, wat nu? Fängt meine Therapeutin aus der Klinik, Frau P. in der PIA an! *großesjubeln*. Im Nachhinein hat mir das den A.. gerettet. Ich war bei ihr bis Ende Juni diesen Jahres. Dann war es soweit, sie hatte schon öfter erwähnt, das sie in naher Zukunft aus beruflichen Gründen wechseln würde. Und das sollte zu Juli sein. Aber auf Grund meines neuen Lebens hatte ich sowieso schon die Entscheidung getroffen, das meine Zeit der Verhaltenstherapie beendet ist. Es gab andere Prioritäten. Zeitgleich brach ich auch die Therapie bei Frau R. ab. Da mir bewusst war, im Notfall kann ich jederzeit zurück in die Pia...